Nieuws/Vrouw
168375738
Vrouw

Zussen Klara en Roelie hebben FSHD: We zijn al uitgeput als we opstaan

De zussen Klara (43, links) en Roelie van Dijk (46) hebben beiden spierziekte FSHD (facioscapulohumerale dystrofie, red.). Gelukkig wonen ze bij elkaar om de hoek en kunnen ze op pantoffels bij elkaar langs om te helpen. Vooral Roelie heeft het soms zwaar, als alleenstaande moeder van vier kinderen. Roelie: De steun van mijn zus is onontbeerlijk."

Vanaf deze maand voert het Prinses Beatrix Spierfonds een campagne om mensen met spierziekten een gezicht te geven en de impact van spierziekten te laten zien.

Arbeidsongeschikt

Klara en Roelie zijn vrolijke en opgewekte vrouwen. Om de haverklap rolt er een gulle lach uit hun mond. De lach is hun manier om met veel dingen om te gaan, die soms moeilijk zijn. Klara: "Het hebben van een spierziekte als FSHD is heel vermoeiend. Roelie en ik zijn al uitgeput als we opstaan. Onze handen, spieren en gewrichten zijn snel overbelast en lang staan is moeilijk.

Dan willen we toch al weer snel leunen of zitten. Daarnaast struikel ik over de stomste dingen, als een tegel of een steentje en heb ik met rechts minder kracht dan met links. Daardoor kosten alle handelingen veel energie. Een dagje shoppen is bijvoorbeeld bijna niet te doen, dan ben ik kapot. Tot anderhalf jaar geleden was ik fulltime aan het werk, maar ik ben honderd procent arbeidsongeschikt verklaard.

Erfelijk

Al mijn hele leven heb ik last van extreme vermoeidheid, maar ik had er nooit bij stilgestaan dat ik een spierziekte kon hebben. Omdat Roelie en ik dezelfde klachten hadden, deden we in 2016 een DNA-test. Na de uitslag viel alles op zijn plaats.

FSHD is erfelijk. Onze moeder, onze opa, een oom en een nichtje hebben het ook. Vooral voor Roelie is dat moeilijk; zij heeft vier kinderen. Bij een paar vermoeden we dat ze het misschien ook zouden kunnen hebben. Daar zitten we over in.

Onbegrip

Het frustrerende van deze ziekte, is dat je het aan de buitenkant niet ziet. Daardoor ontbreekt het begrip ontzettend vaak en ik heb ook niet altijd zin om uit te leggen wat er aan de hand is.

Ik heb veel steun aan mijn zus, we hebben aan een half woord genoeg. Dat ik op sommige dagen nog wel wat kan en op andere dagen alleen maar lig te slapen, begrijpt zij als geen ander. We slepen elkaar overal doorheen."

Klara en Roelie (links)|Eigen Beeld

Klara en Roelie (links)|Eigen Beeld

Gescheiden

Ook Roelie is dolblij met de steun van haar zus: "Ik heb nog drie kinderen thuis wonen, de jongste is net 8. Nadat ik twee jaar geleden ben gescheiden, kwam er veel op mijn schouders terecht. Ik raakte overbelast, maar moest door voor de kinderen.

Mijn dochter (14) probeert mij zo veel mogelijk te ontlasten, maar de steun van mijn zus is onontbeerlijk. Als ik er even doorheen zit of naar het ziekenhuis moet, kan zij vaak oppassen. Onze band is door alles heel hecht geworden."

Jij op VROUW.nl

Heb jij ook een bijzonder verhaal en wil je dat met ons delen?

Vertel het dan hier!

Maak jij iets bijzonders mee en wil je dat met ons delen?

Stuur dan een berichtje.