Jeanne had vulvakanker: Het begon als een klein, vervelend plekje

door Laura Boog Posada „Ik dacht geen moment aan kanker toen ik drie jaar geleden een plekje bovenop mijn clitoris vond. Niemand eigenlijk, ook de huisarts niet. Die stuurde me met een zalfje tegen een bacteriële infectie weer naar huis. Zo is dat een paar keer gegaan.” Knobbeltje „Eerst was het een knobbeltje, dat ontiegelijk veel pijn deed als je het aanraakte. Het had in het begin de grootte van een erwt en is uitgegroeid tot de grootte van een Mexicaanse boon. Hierdoor drukte het op een gegeven moment tegen mijn zenuwen, wat ervoor zorgde dat ik er zelfs rugpijn van had. Toen ik eenmaal werd doorverwezen naar het ziekenhuis, werd een biopt uit mijn clitoris gedaan voor nader onderzoek. Dat was ontzettend pijnlijk, maar nog pijnlijker was de diagnose: ik had een agressieve vorm van vulvakanker. Ik moest zo snel mogelijk geopereerd worden. Bij het horen van de diagnose was ik eerst heel boos: ‘Waarom ik?’. Maar al snel ging ik in overlevingsstand. Dat moet ook wel, wil je erdoorheen komen.” Slecht nieuws „Aan allebei de kanten van mijn liezen hebben ze de poortwachtersklieren weggehaald, om te kijken of er uitzaaiingen waren. Het is een heel ingrijpende operatie geweest. Niet alleen mijn tumor werd verwijderd, ook de clitoris en mijn binnenste schaamlippen hebben ze weggehaald. Ze pakken namelijk niet alleen de tumor aan, maar ze verwijderen ook twee centimeter rondom de tumor, voor het geval dat er nog kankercellen in zitten. Toen ik uit de operatie ontwaakte, was er weer slecht nieuws. Ik bleek uitzaaiingen in mijn poortwachtersklieren te hebben. Ik mocht kiezen of ik de schaamstreek zou laten bestralen of dat ik mijn lymfeklieren zou laten verwijderen. Ik ben gegaan voor de laatste optie, deze bood de meeste zekerheid dat de kanker compleet zou verdwijnen.” Verminkt gebied „Het heeft maanden geduurd voor ik durfde te kijken naar het resultaat van de operatie. Toen ik het aandurfde, zag ik een verminkt gebied. Van buitenaf zie je niet gek veel, maar van binnenuit is er ontzettend veel weggehaald. Mijn urinebuis is omgeleid, waardoor ik uit mijn vagina plas. Heel lang heb ik dat niet eens geweten, tot ik het een keer vroeg aan mijn arts. Niet alleen het uiterlijke vertoon is anders; tijdens de operatie hebben ze ook alle zenuwbanen doorgesneden, waardoor ik niets meer voel. Daar heb ik het psychisch heel moeilijk mee gehad. Zes jaar voor de kanker kreeg ik een relatie met een vrouw. Dat was nieuw voor mij, ik was namelijk twaalf jaar met een man getrouwd geweest. In ons huwelijk had ik intimiteit altijd als ingewikkeld ervaren. Seks met een vrouw was een heel nieuwe en prettige ervaring voor me. Maar ik heb daar door de operaties slechts kort van kunnen genieten.” Ik red het niet alleen „Ik had na de operatie erg veel last van depressieve gedachten en belandde al snel in een neerwaartse spiraal. Ik heb toen duidelijk in mijn omgeving aangegeven: ik red het niet alleen, ik heb hulp nodig. Ik kwam in revalidatietraject terecht. Twaalf weken zat ik in een groep met zes ex-kankerpatiënten waar we over de impact van de ziekte konden praten. Toen ik daaruit kwam, liep mijn relatie van zeven jaar op de knippen, mede door de consequenties van de ziekte. Ik kon alleen nog maar denken: wie wil mij nu nog? Na afloop van het revalidatietraject ben ik in gesprek gebleven, maar ditmaal alleen, bij een seksuoloog.” Taboe „Toen ik vulvakanker kreeg, was er niks over te vinden. Dit heeft te maken met het feit dat slechts 400 vrouwen in Nederland het hebben. Ook hangt er een groot taboe rond het onderwerp. Ik ben van het begin af aan heel open over de ziekte geweest. Als mensen vroegen hoe het met me ging, antwoordde ik met: ’Niet goed, want ik heb kanker’. Daar schrokken mensen van. Sommigen vroegen door, anderen niet. Toen ik doorhad dat er weinig over bekend was, besefte ik dat ik een verschil kon maken. Ik wilde mijn ervaring inzetten om er landelijk aandacht aan te geven en geld voor onderzoek op te halen. Dit heb ik door middel van interviews gedaan en ik heb een gesponsorde wandelroute op de Canarische eilanden gelopen om geld op te halen voor onderzoek naar de ziekte. Ik heb daarmee 4000 euro opgehaald, maar dit is nog lang niet genoeg.” Positiever „Het is nog steeds de vraag of de kanker echt uit mijn lichaam is. Elke drie maanden ga ik naar het ziekenhuis voor controle op nieuwe plekjes en checken ze de klieren in mijn nek of ze opgezwollen zijn. De consequenties van kanker draag ik voor altijd met me mee. Desondanks sta ik nu veel positiever in het leven. Ik geniet van elke dag en ik kijk niet vooruit. Ik ben ook niet meer bang of angstig: als het terugkomt is dat natuurlijk heel erg, maar ik kan daar nu wel goed mee omgaan.” Voor meer informatie over vulvakanker of contact met lotgenoten, zie Olijf.nl en voor een bijdrage aan het onderzoek naar vulvakanker kan je via deze link doneren onder de vermelding ’Oervrouw’.