’Mijn moeder kreeg alzheimer toen ik 16 was’

„De eerste tekenen dat er iets aan de hand was met mijn moeder kreeg ik toen ik een jaar of 16, 17 was. Mijn moeder was toen dus rond de 50 jaar. Ik was puber en we hadden afspraken over huishoudelijke taken. Om de beurt zouden we bijvoorbeeld strijken, maar elke keer als het mijn moeders beurt was, zei ze dat het mijn beurt was. Als ik boos werd omdat ik het de dag daarvoor al had gedaan, beweerde ze dat ik loog. Ik ben toch niet gek, dacht ik dan. In die tijd heb ik enorm aan mezelf getwijfeld. Er deden zich ook andere rare situaties voor. Ik had destijds net een relatie met mijn vriend en nam hem voor de tweede keer mee naar huis. Tussen die eerste en tweede keer zat een poosje, waarna mijn moeder vervolgens dacht dat het een hele andere jongen was. Ik begreep het niet echt, dacht dat mijn moeder verstrooid was en liet het maar een beetje. Maar de beschuldigingen van leugens mondden steeds vaker uit in heftige discussies. Ik besloot om bij mijn oudere zus te gaan wonen vanwege alle conflicten. Een tijdje daarna ben ik bij mijn schoonouders ingetrokken. Niet zomaar verstrooid Omdat ik wel heel regelmatig contact had met mijn moeder, merkte ik steeds vaker rare dingen. Zo zegde ze zomaar haar baan op omdat ze medelijden had met haar baas. Er moest bezuinigd worden, en omdat ze dat zo zielig vond, heeft ze zelf ontslag genomen. Vervolgens snapte ze niet dat ze dan wel moest gaan solliciteren. Ook kon ze opeens totaal niet meer met geld omgaan. Dan belde ze me aan het begin van de maand op en zei ze: „Ik begrijp er niks van, Dieuw. Ik heb helemaal geen geld meer!” Waar ze het aan had uitgegeven wist ze niet meer. Dat ze niet ’zomaar’ verstrooid was, werd steeds duidelijker. Mijn moeder deed echter alsof er niks aan de hand was. Ze wilde er absoluut niets van weten dat er wellicht iets niet meer goed zat met haar geheugen. Toen ik haar wilde helpen met een verhuizing trok ik zelf de conclusie: het moest iets in de trant van alzheimer zijn. Alle afspraken rondom het huis vergat ze, maar als ik haar erop aansprak werd ze woest. Ondertussen kreeg ze steeds meer problemen. Van het UWV moest ze solliciteren, maar afspraken daarover vergat ze en kwam ze dus niet na. Daardoor werd haar uitkering dan weer stopgezet. Wanhopig hing ik met het UWV aan de lijn om te vertellen wat de situatie was, maar begrepen werd het niet. Als zo iemand dan met mijn moeder aan tafel zat, die natuurlijk nog hartstikke jong was, trokken ze zelf de conclusie dat er niets aan de hand was en mijn moeder prima kon werken. Met een nog grotere rotzooi tot gevolg. Ze viel door de mand Uiteindelijk heb ik de hulp van mijn tante ingeschakeld. Mijn moeder woonde alleen en begon ook slecht voor zichzelf te zorgen. Zo at ze elke dag pizza, ’want daar zit ook groente op’, zei ze dan. Mijn tante heeft de huisarts ingeschakeld en die is uiteindelijk langsgekomen met een smoes. Hij deed een testje bij haar, waarna ze keihard door de mand viel. Ze wist niet meer wat voor jaargetij het was, noch de datum of de dag van de week. Daar schrok ze zelf ook enorm van. ’Ik ga je doorverwijzen naar het alzheimercentrum voor onderzoek’, zei de dokter, iets wat mijn moeder ontzettend moeilijk vond. Ze twijfelde steeds of ze moest gaan of niet. Mijn tante en ik haalden haar over met de smoes dat ze daar kon laten zien dat ze het niet had. Bluf natuurlijk: uit het onderzoek bleek uiteindelijk dat ze inderdaad alzheimer had. En dat terwijl ze nog niet eens halverwege de vijftig was… Met de diagnose is het probleem natuurlijk nog niet opgelost. Mijn moeder heeft nog heel lang zelfstandig gewoond, met veel hulp van vooral mijn tante. Zo at mijn moeder bijvoorbeeld iedere dag bij haar. Met alle hulp was het lange tijd goed te doen. We moest haar wel constant bellen om haar te laten weten dat ze bijvoorbeeld naar de dagbesteding moest, maar het ging. Die periode zorgde ook voor grappige situaties. Zo kreeg ik een zoontje in die tijd. Toen hij een jaar of 1,5 was maakte hij kleitaartjes en had mijn moeder opeens een hap klei in haar mond. ’Wat een gore taart!’ riep ze uit, zich niet bewust van het feit dat die taartjes niet om te eten zijn. Of de keer dat ze een ander kind uit de ballenbak viste omdat ze het tijd vond om naar huis te gaan. Stond ze daar met een wildvreemd jongetje in haar handen ’Kom Dieuw, we gaan! te schreeuwen. Dat zijn momenten waar ik nu smakelijk om kan lachen. Opname Uiteindelijk kreeg mijn moeder problemen omdat ze echt niet meer wist waar ze was. We hebben haar toen laten opnemen in een verzorgingshuis. Daar heeft ze nog zo’n twee jaar gewoond. In die periode werd ze zo dement, dat ze zelf vergat dat ze ziek was. In die twee jaar ging het qua gezondheid steeds slechter met haar. Op het laatst was ze alleen maar aan het neuriën. Ze had ontzettende buikpijn, maar het was altijd haar wens om niet onderzocht te worden als ze iets mankeerde. Ze werd steeds zieker, had last van overgeven en dunne ontlasting en de pijn werd steeds heftiger. Uiteindelijk kreeg ze palliatieve sedatie en is ze overleden in oktober 2017, nu bijna drie jaar geleden. We doneerden haar hersenen aan de wetenschap. Daar zijn ze erachter gekomen dat mijn moeder een gen van zowel haar vader als haar moeder heeft waardoor ze acht keer zoveel kans op alzheimer heeft als een ’normaal’ mens. De kans dat ik het gen heb is heel groot, maar of ik ook daadwerkelijk alzheimer krijg als ik dat gen heb, is nog niet bekend. Daar moet nog onderzoek naar gedaan worden. Daarom heb ik besloten dat ik niet laat kijken of ik het gen heb: het zou mijn leven alleen maar verwoesten. Ik heb nog steeds goede hoop dat áls ik het gen heb, het nog niet zo hoeft te zijn dat ik ook daadwerkelijk alzheimer krijg. Mijn opa had het bijvoorbeeld niet, terwijl hij wel het gen had. Maar als ik mijn sleutels kwijtraak denk ik toch wel even: ’Oh god, daar gaan we!’ Ik bent er meer mee bezig dan een ander. De angst zit in mijn achterhoofd, maar ik wil mijn leven niet laten beheersen door alzheimer. Die ziekte heeft voor nu wel even genoeg aandacht gehad...”