"Ik merkte dat er iets aan de hand was met Harrie toen hij stopte met grapjes maken. Hij had altijd zo'n lekkere droge humor. Als hij de jaarcijfers presenteerde op zijn werk, deed hij dat met zoveel gevatheid, dat het een feestje werd. Ja, hij hield wel van een feestje. Soms tot diep in de nacht. Die Brabantse gezelligheid. had hij van huis uit meegekregen.

Minder zin

Maar vier jaar geleden had Harrie steeds minder zin overal in. Als hij met collega's wat ging drinken, wilde hij snel naar huis. En als we met vrienden aten, zat hij aan tafel op zijn telefoon te spelen. Beschamend, vond ik het. En zo niet Harrie. 'Wat is er nou aan de hand?', vroeg ik steeds.

Ik leerde Harrie kennen op vakantie in, toen nog, Joegoslavië. Die lange, blonde man viel me gelijk op. We hebben eindeloos gedanst die zomer. En we waren op slag verliefd.

Samenwonen

Eenmaal thuis hielden we contact. Hij woonde in Rotterdam, ik in Apeldoorn. Anderhalf jaar lang bezochten we elkaar met de trein. En toen we 19 waren, gingen we samenwonen. Best jong maar getwijfeld heb ik nooit, het klopte gewoon. Op mijn 23e kregen we ons eerste kind, een meisje. En later nog twee zonen.

Pas vorig jaar tijdens een wintersportvakantie met het gezin, realiseerde ik me dat er echt wat mis was. We speelden het woordenspel 30 seconds. Hij was daar altijd heel goed in, maar nu kon hij niet meer op woorden komen. Mijn kinderen en ik keken elkaar aan en wisten, dit is niet goed.

Antidepressiva

Ik overtuigde hem om naar de dokter te gaan, daar was hij helemaal niet van, en die concludeerde dat Harrie een burn-out en depressie had. Ik was opgelucht. Eindelijk een diagnose!

Harrie ging aan de antidepressiva. Maar de pillen hielpen niet. Harrie was nog steeds somber en niet zichzelf. Alles waar hij voorheen zoveel om gaf, ons gezin en zijn geliefde werk, leek niet belangrijk meer.

Vreemde dingen

En hij deed vreemde dingen. Toen ik hem vroeg om alvast vlees te ontdooien, deed hij het in de magnetron op de hoogste stand met plastic en al. Ik voelde onze relatie verslechteren.

We gingen terug naar de dokter en zij stelde voor om een MRI-scan te maken. Dat vond Harrie natuurlijk onzin, maar hij deed het wel voor mij. De dokter verwachtte er eigenlijk ook weinig van.

Zwarte holtes

'Oké, we maken een foto', zei ze. 'Al is het maar om u gerust te stellen.' Maar geruststellen kon ze ons niet. Er waren allemaal zwarte holtes in Harrie’s hersenen te zien.

En toen kwam de klap, frontotemporale dementie. Met een levensverwachting van vijf tot acht jaar. En dat op je 47e. Bij Frontotemporale dementie verdwijnen de hersencellen in het gebied dat verantwoordelijk is voor gedrag, emotionele reacties en taalvaardigheid.

Vlieg

Alles viel op zijn plek. Ik dacht terug aan die keer in de spreekkamer dat Harrie met zijn ogen een vlieg volgde, in plaats van te luisteren naar het gesprek dat over hem ging. En aan zijn gebrek aan interesse en zijn antisociale gedrag. Het was allemaal de dementie geweest!

Sinds de diagnose gaat het snel. Als het zo doorgaat ben ik bang dat Harrie er over een paar jaar niet meer is. Hij is in april gestopt met werken en hij is niet meer dezelfde man.

Dagopvang

Hij kan nog redelijk voor zichzelf zorgen, maar ik moet hem wel met alles begeleiden. Uit zichzelf doet hij het niet meer. En hij zal helaas alleen nog maar achteruit gaan. Vier dagen per week wordt hij opgehaald en naar een dagopvang gebracht.

De 'oude Harrie' had dat verschrikkelijk gevonden, zo afhankelijk zijn. Dat is het gekke aan FTD: Harrie beseft niet dat hij achteruit gaat en omdat hij empathie mist, voelt hij zich er ook niet kwaad of verdrietig over. Dat is voor mij een geruststellende gedachte, dat hij niet lijdt onder zijn ziekte.

Nog genieten

Hoe verdrietig het ook is, we moeten genieten van onze tijd samen. Als hij er niet meer is, gaan we hem zo vreselijk missen. Harrie was altijd degene die werkte, maar straks moet ik het zelf doen. Ik wil aan de slag als casemanager in de zorg, om dementerenden en hun familie te begeleiden.

Natuurlijk had ik dolgraag oud willen worden met Harrie, maar het leven is zoals het is. Hij is een echte Rotterdammer. Geen woorden, maar daden. Doorpakken en proberen plezier te hebben. Dat verwacht hij van ons."

Jij op VROUW.nl

Wil jij ook jouw verhaal vertellen?

Dan kan dat hier...