Nieuws/Vrouw
1927076184
Vrouw

Shirley (23) wacht al 3 jaar op een donorhart: De tijd begint te dringen

Shirley Man

Shirley Man

Het zal jouw zoektocht maar zijn... Shirley Man is pas 23, maar haar hart werkt nog maar voor 24%. En dus zoekt ze een donorhart; een zoektocht die je niet zomaar even op touw zet. In het kader van Donorweek -nog tot en met 17 oktober - plaatste ze daarom een oproep op Facebook. Zodat zoveel mogelijk mensen haar kunnen helpen bij het vervullen van haar wens om langer en gezonder te leven. Op VROUW doet ze haar verhaal.

Shirley Man

Shirley Man

"Op mijn zestiende ben ik met school op uitwisseling naar Rusland geweest en waren we elke dag aan het lopen. Op een gegeven moment merkte ik dat ik geen lucht meer kreeg. Volgens de huisarts was het hyperventilatie, maar dat kan onmogelijk de oorzaak zijn: ik had er tenslotte elke dag last van!'

Ernstige hartziekte

"In het ziekenhuis kwamen ze erachter dat ik een ernstige hartziekte heb: hypertrofische cardiomyopathie (HCM). HCM is een verdikking van een deel van de hartspier, waardoor er minder bloed naar je hart gepompt wordt." Door die verdikking werkt Shirley's hart nog maar voor 24% en staat zij sinds 2014 op de wachtlijst voor een donorhart. Door haar ziekte is Shirley sneller vermoeid en kan zij minder dan de mensen om haar heen. "Als ik een klein stukje loop, voelt het alsof ik de marathon heb gelopen."

In 2013 volgde er een nieuw dieptepunt. "Ik werd opnieuw ziek en belandde in het ziekenhuis. Daar zeiden de artsen dat ik mijn 25e verjaardag niet zou redden als ik mezelf nu niet op de wachtlijst zou zetten voor een donorhart. De gemiddelde wachttijd voor een donorhart is in Nederland 1,5 tot 3 jaar en je weet nooit hoe lang dit zal duren. De tijd begint nu wel te dringen."

Kleine wereld

Al bijna drie jaar wacht Shirley thuis op een donorhart. "Je wereld wordt heel erg klein. Ik kan niet studeren, niet werken en ik mag niet op vakantie. Dit omdat ik altijd stand-by moet zijn, omdat ik op de wachtlijst sta." Toch probeert ze alles uit haar dag te halen en slaapt ze veel, om daarnaast haar vrienden te kunnen zien.

Ze schrijft op haar eigen website: Soms snappen mensen niet waarom ik snel moe ben, waarom ik niet kan lopen als een normaal persoon. Ik zie er gezond uit, maar ik ben niet gezond. Dat is lastig om te begrijpen, maar ik mag blij zijn, dat ik nog veel kan. Ik doe mijn dagelijkse dingen, en ik kan doen wat ik wil, maar met mate. Ik wil hiermee ook laten weten, dat als je ziek bent, dat je dat niet altijd kan zien. Ik ben ziek, maar dat zie je niet.'

Oproep Facebook

Om aandacht te trekken voor haar benarde situatie plaatste Shirley een oproep op Facebook. "Je ziet wel vaker oproepen van mensen die een nier nodig hebben en die zoeken dan ook echt mensen om te doneren. Alleen bij een hart kan dat natuurlijk niet. Daarom is het voor mij, en ook voor anderen, heel erg belangrijk dat mensen zich registreren als donor en bewust gaan kiezen."

Ze hoopt mensen door haar verhaal te ondersteunen bij het maken van de Ja- of Nee-keuze. "Die keuze kan ik niet voor hen maken, maar ik kan hen wel helpen om erover na te denken." Het bericht van Shirley heeft het gewenste effect. "Ik heb al diverse berichten gehad van mensen die zich, dankzij mijn verhaal, hebben geregistreerd als donor."

Een aantal berichten dat Shirley ontving

  • Ngating Natalee: "Shirley heel veel sterkte, jouw verhaal heeft mij geïnspireerd om me als donor aan te melden, dat heb ik dan ook net gedaan. Ik hoop dat je snel een donor kan vinden!"
  • Tonnie: "Mijn man en ik zijn al jaren donor! Onze wens aan jou is dat jouw wens snel in vervulling mag en kan gaan! Wij wensen jou een positieve en krachtige toekomst toe! Houd je taai en en heel veel sterkte gewenst."
  • Laura: "Houd vol meid! Ik heb je bericht gedeeld, en heb mij eindelijk officieel geregistreerd.... (ik geloof niet dat het ouderwetse rode briefje meer geldig was). Ik duim voor je!"

Maak jij iets bijzonders mee en wil je dat met ons delen?

Stuur dan een berichtje.