Nieuws/Vrouw
1992482296
Vrouw

'Mijn beide kinderen hebben een schedelafwijking'

Ze kreeg twee zonen, beide met schedelafwijking.

Ze kreeg twee zonen, beide met schedelafwijking.

Lana* (31) heeft twee kinderen en beiden hebben een schedelafwijking; Sem* (5) en zijn halfbroertje Tom* (11 weken) zijn geboren met een dichte schedelnaad. "De kans dat ik nog een kindje met dezelfde afwijking zou krijgen, was naar verluidt 2%."

Ze kreeg twee zonen, beide met schedelafwijking.

Ze kreeg twee zonen, beide met schedelafwijking.

"Sem werd vijf jaar geleden met een relatief klein hoofdje geboren. Tijdens de zwangerschap werd al duidelijk dat hij een kleine schedel had. Vanwege relationele problemen - kort na zijn geboorte gingen zijn vader en ik uit elkaar - belandden we pas na zes maanden bij een kinderarts die al snel zag dat zijn voorste schedelnaad dicht zat.

Spraakachterstand

We werden doorverwezen naar het Radboudumc in Nijmegen, waar de afwijking werd bevestigd. Gelukkig hoefde hij niet geopereerd te worden. Zijn hoofd groeide door de afwijking in een punt, maar die trekt nu langzaam weg.

Het enige dat hij er vooralsnog aan lijkt te hebben overgehouden is een spraakachterstand. Daarvoor krijgt hij logopedie en ook gaat hij naar een kleinere school, zodat er meer aandacht voor hem is. Niemand kan zeggen of hij er nog meer aan overhoudt. Daarvoor is er te weinig over deze afwijking bekend.

Tweede kindje

Elf weken geleden heb ik met mijn nieuwe partner een tweede kindje gekregen: Tom. De kans dat ik nog een kindje met dezelfde afwijking zou krijgen, was naar verluidt 2%. Het is ontzettend frustrerend dat dat weer is gebeurd.

Tijdens de zwangerschap was er niets te zien en na zijn geboorte deed hij het super goed. Maar na vijf weken werden we door het consultatiebureau toch doorgestuurd naar de kinderarts. Het bureau twijfelde namelijk of zijn bovenste schedelnaad wel open was...

Fontanel

De kinderarts constateerde waar we al bang voor waren: ook zijn schedelnaad was dicht en dat veroorzaakte ontzettend veel hoofdpijn bij hem. Verschrikkelijk om zo’n hulpeloze baby te zien lijden!

In tegenstelling tot zijn grote broer wordt hij wel geopereerd: over ongeveer vijf weken gaan ze met twee sneetjes in zijn hoofd een groot deel van de naad weghalen. Daardoor krijgt hij een fontanel van zo’n 8 centimeter.

Helmpje

Ik ben doodsbang voor die operatie, want er kleven risico’s aan. Gelukkig is een dergelijke operatie in Nijmegen nog nooit fout gegaan, maar toch. Het is toch mijn kind. Na de operatie krijgt hij een helmpje om die fontanel te beschermen, dat moet hij tien maanden dragen.

Bij hem weten we ook niet of hij er iets aan overhoudt. Er bestaat een kans dat hij PDD-NOS of AD(H)D krijgt, is er door de arts verteld. En een verklaring waarom alle twee mijn jongens werden geboren met een dichte naad, is er evenmin.

Genetische test

Er worden jaarlijks maar ongeveer honderd kinderen met deze afwijking geboren. Binnenkort ondergaan mijn jongste zoon en ik een genetische test, hopelijk levert die een bevredigend antwoord op.

Gelukkig kunnen mijn partner en ik het goed relativeren; de jongens hebben beiden immers geen levensbedreigende ziekte. We krijgen veel steun van familie en vrienden en ondanks alles is het echt genieten met onze mannen."

*De echte namen zijn bekend op de redactie.

Maak jij iets bijzonders mee en wil je dat met ons delen?

Stuur dan een berichtje.