Alleen maar liefde

Het was een opvallend Twitterbericht: "Een paar dagen na de bevalling van de tweeling (2 weken geleden) kregen wij te horen dat ons zoontje het Syndroom van Down heeft. Wij vinden hem perfect zoals hij is! #verliefd #trots #AlleenMaarLiefde" Mirjam: "We hebben heel bewust even gewacht met het wereldkundig maken van het nieuws. Alleen onze beste vrienden wisten het, we wilden het eerst even zelf verwerken."

Geen soepele zwangerschap

"Mijn zwangerschap verliep alles behalve soepel. Ik had Hypermesis Gravidarum (HG), extreme zwangerschapsmisselijkheid. En in de achtste week viel ik van de vliering en liep ik een breuk in mijn rug op. Ik had heel veel pijn, een slechte combinatie met overgeven.

Toen ik 25 weken zwanger was, bleek de bevalling op gang te komen. Ik moest plat liggen, ging aan de weeënremmers en kreeg medicijnen voor longrijping. In week 28 kwam daar nog zwangerschapsvergiftiging en diabetes bij.

Met de artsen grapten we al dat ik de bingokaart bijna vol had. 'Alleen nog een heftige bevalling en problemen met de baby's', zei ik nog. Die heftige bevalling kon ik uiteindelijk met 36,5 weken wegstrepen. Na dertig zware uren kwamen Celeste en Florian huilend ter wereld, maar alles zag er goed uit. Ze hadden een Apgar-score van 10! Alleen Florian was met 2300 gram wel heel klein."

Eigen foto

Kwetsbaar zorgenkindje

"Later die nacht bleek dat Florian niet goed wilde drinken. De verpleegster die ons hielp, maakte zich zorgen. Ze vond hem wel heel erg slap, alsof hij geen spierkracht had. Dat was mij ook al opgevallen.

Er werd een kinderarts bijgehaald. Ik voelde dat Florian een kwetsbaar zorgenkindje zou zijn. Hij kreeg een infuus en sondevoeding en er werd preventief met een antibioticakuur gestart. De arts dacht aan een infectie."

Down?

"De volgende dag stonden er drie artsen rond Florians bedje. Dat vond ik voor een niet zo goed drinkend kindje wel heel veel, maar ze zeiden niets en vertrokken weer. Toen Tom 's avonds bij ons kwam, bekeek hij Florian eens goed en sprak hij, buiten mij om, de verpleegster aan.

'Kan het niet zijn dat hij Down heeft?', vroeg hij haar. De verpleegkundige beaamde Toms vermoeden; dat was ook waar de artsen aan dachten. Vervolgens vertelde Tom mij over het gesprek dat hij met de verpleegkundige had gehad. Down… Ik wilde er niet aan. Ik geloofde het niet, maar toch ook weer wel. Ik zat in de ontkenningsfase.

De artsen wilden het eerst nog even aankijken. Florians spierkracht leek toe te nemen en ze wilden ons niet onnodig belasten met deze zorg. Maar het idee landde steeds meer bij mij. De kenmerken van Down werden steeds zichtbaarder. Florian heeft kleine oortjes en je ziet het ook aan zijn ogen."

Ontkenningsfase

"Omdat Florians darmen het niet deden, werd hij overgeplaatst van het Spaarne naar het AMC/Emma Kinderziekenhuis, waar hij beter geholpen kon worden. Het vermoeden bestond dat hij de ziekte van Hirschsprung had, dat treft jaarlijks zo'n veertig kinderen, voornamelijk kinderen met Down. Bij deze ziekte werkt een stukje van de darm niet, dat kan één centimeter zijn, maar ook dertig centimeter.

In het ziekenhuis werden we opgewacht door een kinderarts. Zij zette meteen het onderzoek naar het Syndroom van Down in, maar ze zei ons dat ze het eigenlijk al heel duidelijk zag. Op dat moment kwam bij mij het besef. Onze zoon heeft Down. Ik wilde me daar helemaal niet druk om maken, wat ik echt belangrijk vond, was zijn gezondheid."

Eigen foto

Even gehuild

"Ik was al zo smoorverliefd op dit mannetje, dat het Syndroom van Down mij niet uitmaakte. Mijn hart brak door alle onderzoeken die hij moest ondergaan. Woensdag, vijf dagen na de geboorte van onze tweeling, kregen we dan eindelijk de bevestiging. Natuurlijk heb ik gehuild. Maar ik maakte me vooral druk om de problemen die er waren.

Naast de Ziekte van Hirschsprung, heeft Florian ook twee gaatjes in zijn hart. Hij zal de komende tijd twee keer geopereerd moeten worden. Dat is uiteraard een heel verdrietig vooruitzicht. Lichamelijk lijkt hij het allemaal goed te gaan doen, zijn spierkracht werkt al veel beter.

Hoe hij zich verstandelijk ontwikkelt, zal de tijd ons leren. Hij is net van de zuurstof af en dit weekend mag hij, als alles goed gaat, mee naar huis. We kunnen niet wachten!"

Perfect zoals hij is

"Ik vind Florian serieus perfect zoals hij is. En Tom denkt er hetzelfde over. We gaan er alles aan doen om hem gelukkig te maken. Het heeft geen nut om te ver vooruit te kijken. We focussen ons op nu, op alles wat hij nu kan.

Waar Celeste in één dag leerde uit de fles te drinken, had Florian een week nodig. Ik ben heel ongeduldig, dus wat dat betreft ga ik zeker nog wel wat mooie lessen van mijn zoon leren."

Laten testen

"We hebben in het geboortekaartje laten zetten dat Florian Down heeft en voor ons perfect is. Ik wilde iedereen laten weten dat we het niet erg vonden. Daarvoor hadden we al wel wat berichtjes gekregen, maar voornamelijk met de strekking 'wat een verdriet'. En dat is het dus niet!

Een vraag als: 'Heb je je dan niet laten testen?', doet mij pijn. Dat impliceert dat hij er dan niet had moeten zijn. We hebben geen van onze kinderen laten testen. Alles was welkom. Een test bij een twee-eiige, ligt ingewikkeld. Om dan Down uit te sluiten, moet je een vlokkentest doen, omdat allebei de kinderen een eigen vruchtzak hebben."

Roze wolk

"Onze omgeving schrok van ons bericht, maar ze zeiden tegelijkertijd ook dat wij dit aan konden. 'Jullie hebben een warm gezin', hoorden we veel. Ik zit écht op een roze wolk en ga daar nog uitgebreider op zitten als we dit weekend voor het eerst met z'n allen thuis zijn. Dan ga ik lekker met de kinderen in bed liggen!

Het bericht dat ik op Twitter plaatste, leverde alleen maar positieve reacties op, ook van mensen die hetzelfde hadden meegemaakt. Ze lieten mij weten dat ik altijd contact op kon nemen, als ik daar behoefte aan had, dat vond ik zo lief! En dat ga ik ook zeker wel doen in de toekomst."

Jij op VROUW

Maak jij iets bijzonders mee en wil je daarover vertellen?

Stuur een berichtje!