Nieuws/Vrouw
2047395378
Vrouw

Het dochtertje van Cathelijne heeft een syndroom dat jaarlijks maar 1 iemand treft

Cathelijne en haar dochtertje Celeste

Cathelijne en haar dochtertje Celeste

Niet weten of je dochter ooit zal kunnen lopen of praten: het is de realiteit voor Cathelijne Thomas. Haar dochtertje lijdt aan het Pitt Hopkins Syndroom. "Celeste kon alleen maar wapperen met haar handjes..."

Cathelijne en haar dochtertje Celeste

Cathelijne en haar dochtertje Celeste

Als je Celeste in haar kinderstoel ziet zitten, tovert ze meteen een lach op je gezicht. Ze straalt, is vrolijk. Toch is er van alles mis met dit kleine meisje; ze lijdt aan het Pitt Hopkins Syndroom, een aandoening aan het zenuwstelsel waardoor kinderen matig tot ernstig beperkt zijn en achterlopen in de ontwikkeling.

Verwoestende diagnose

"Celeste was 11 maanden toen we de diagnose kregen. In eerste instantie werden we overal weggezet als overbezorgde ouders, maar tientallen ziekenhuisbezoeken later kwam het hoge woord er uit; ons kleine meisje is zwaar gehandicapt."

"In eerste instantie waren we intens verdrietig; je hoopt toch dat je kindje kan lopen, praten en meedraaien in de maatschappij. Iets wat bij Celeste héél moeilijk zal worden. Maar desondanks waren mijn man en ik het er snel over eens dat we niet bij de pakken gingen neerzitten."

Blijven strijden

"We hadden ons ziek kunnen melden om vervolgens tranen met tuiten te huilen, maar wat schieten we daar mee op? En vooral: wat schiet Celeste daar mee op? We mogen dan misschien geen invloed hebben op Celestes zware handicap, we hebben wél invloed op de manier waarop we ermee omgaan."

De kans dat Celeste in de toekomst goed zal kunnen lopen en praten is klein, maar toch weigert Cathelijne zich hierbij neer te leggen. "Mijn dochter heeft nog een heel leven voor zich. Ik wil er alles uithalen wat erin zit. Daar zal ik voor blijven strijden."

Stapjes vooruit

Celeste gaat naar een therapeutische peutergroep, krijgt ergotherapie, logopedie, muziektherapie en twee keer per week zwemles met een fysiotherapeut. Hoewel heel langzaam, gaat Celeste met stapjes vooruit. "Praten kan ze niet, maar sinds kort kan ze middels gebaren wel kiezen tussen twee dingen. Zo kan ze bijvoorbeeld aangeven of ze wil schommelen of in de zandbak spelen. Of ze wil eten of drinken, wil lezen of zingen."

"Dat klinkt eenvoudig, maar voor haar is daar een half jaar training aan vooraf gegaan. Dat het zo langzaam gaat, vind ik soms lastig. Er is zo weinig kennis over het syndroom dat we continu zelf het wiel moeten uitvinden. Dat maakt me soms wel heel wanhopig en verdrietig."

Benieuwd naar de vorderingen van Celeste? VROUW ging met Cathelijne en haar dochtertje mee naar zwemles. Bekijk hier de video:

Uit huis

"Er zijn momenten waarop ik huilend op de keukenvloer lig. Omdat ik niet weet of ze ooit een normaal leven zal leiden, wie er voor haar moet zorgen als wij er niet meer zijn. Omdat ik überhaupt niet weet of ze altijd thuis kan blijven wonen."

80% van de kinderen met het Pitt Hopkins Syndroom wordt voor zijn tiende uit huis geplaatst. "Celeste heeft in de toekomst steeds meer zorg nodig. Ik heb geen idee hoe lang we het volhouden, maar eerlijk gezegd zijn we daar niet echt mee bezig. We leven met de dag en zien wel wat de toekomst brengt."

Eigen leven

Energie haalt Cathelijne uit sociale contacten, hobby's en werk. "Mijn man en ik kiezen ervoor om niet alles opzij te zetten. Want als je alleen maar aan het zorgen bent, wordt je wereld zo klein en houd je het denk ik niet vol. Met dank aan een lieve oppas aan huis kunnen we dat ook gewoon doen."

"Met hulp van familie en vrienden hebben we een veilige wereld gebouwd rondom ons vrolijke grietje. Ze begint elke dag met een lach. Ze geniet en gaat vooruit. Beter zal ze misschien nooit worden, maar wij zullen er wel alles aan doen om haar zo ver mogelijk te brengen. Dat verdient ze. Meer dan wie dan ook."

Maak jij iets bijzonders mee en wil je dat met ons delen?

Stuur dan een berichtje.