’Mijn kind heeft zijn hele leven al kanker’

Bij Marjolein Houthuijzen (38) drong het lange tijd niet door dat haar zoon, al sinds hij in de baarmoeder zat, kanker had. „Pas toen we na de operatie naar huis reden besefte ik dat hij kanker had. Mijn lieve zoontje was een half jaar oud en had kanker.” Daar komen de artsen overigens pas een halfjaar na de geboorte van Maas achter. „In het begin was er nog niets mis. Pas na verloop van tijd merkten we dat hij zijn benen steeds minder goed kon bewegen. Dat ging heel geleidelijk. Eigenlijk dachten we dat hij een beetje lui was,” vertelt Marjolein. Maas was het vijfde kind uit het gezin, dus Marjolein maakte zich wat minder druk om hem. „Bij de eerste hing ik bij wijze van spreken bij een verkoudheid al een de lijn met de dokter, maar nu dacht ik: het komt allemaal wel goed. Hij huilde ook nooit, eigenlijk was het een heel makkelijke baby.” ’We kúnnen niet wachten!’ Bij het consultatiebureau zagen ze dat hij zijn benen inderdaad wel erg weinig bewoog, in vergelijking met andere baby’s. Ze adviseerden fysiotherapie. „Maar voor de zekerheid moest ik ook even langs de dokter gaan. Die dacht al dat het niet goed zat. Na de kerst moesten we van hem het ziekenhuis bellen voor een afspraak.” Dat liep anders: op kerstavond zat Marjoleins man al in het ziekenhuis met Maas. „Hij werd namelijk steeds witter en zijn benen bewogen steeds minder. Maar in het ziekenhuis dachten ze aan een verborgen open ruggetje. Na nieuwjaar konden we terecht voor een scan.” Nog voor de jaarswisseling zat haar man wéér in het ziekenhuis. „Hij zette Maas neer op de balie en zei: ’Kijk dan, het gaat gewoon niet goed met mijn zoon. We kúnnen niet wachten!’ Toen werd Maas meteen opgenomen.” De klap Na de scan komen de artsen erachter dat Maas een tumor in zijn rug heeft van elf centimeter groot. „Ze hadden nog nooit zo’n grote ruggenmergtumor gezien. Tweederde van zijn rug was gevuld met tumor. De chirurg die hem zou opereren zei dat hij in de 25 jaar dat hij er werkte, nog nooit zoiets gezien had. Toen kwam de klap bij mij: mijn god, hoe moet het dan verder met mijn zoon?” Verlamd Tijdens een tweede scan blijkt de tumor in Maas’ rug geknapt, waarna besloten wordt die er meteen uit te halen. „De chirurg kon de tumor er zo uit tillen, daar was hij heel blij mee. Maar een paar dagen na de operatie kon Maas zijn benen nog steeds niet bewegen. Hij bleek een dwarslaesie over te hebben gehouden aan de tumor en ook zijn linkerhand is deels verlamd. Mijn lieve jongen was vanaf zijn borst verlamd geraakt.” Dat heeft een behoorlijk grote impact op het gezin. „Die weken heb ik mijn andere zoons eigenlijk een beetje verwaarloosd. Ik zat met mijn hoofd toen alleen maar bij Maas. En vanaf dat moment begon eigenlijk het harde werken. Toen begon het aanpassingsproces: er moesten bijvoorbeeld oprijdrempels bij de deuren komen, een aangepaste autostoel, een douchestoel, een hoog-laagbed en zelfs een andere auto.” ’Later als ik kan lopen’ Inmiddels is Maas 5,5 jaar oud en gaat hij naar speciaal onderwijs. Vanaf zijn borst naar beneden is hij volledig verlamd. Hij zit in een elektrische rolstoel en is incontinent. „Zelfstandig rechtop zitten kan hij niet,” vertelt Marjolein. „Maar toch is hij de vrolijkste van al mijn kinderen. Echt een grapjas, dat helpt ons ook wel.” Toch blijft het lastig: „Laatst begon Maas over als hij later groot zou zijn en kon lopen. Toen brak mijn hart een beetje, maar ik heb hem wel verteld dat zijn beentjes en rug het niet doen, en dat hij nooit zal kunnen lopen. Máár dat hij wel een hele snelle rolstoel heeft! Daar was hij dan wel weer heel blij mee, want zijn rolstoel kan inderdaad heel hard,” glimlacht Marjolein. Het is overigens ook niet zo dat Maas nu schoon is. Op zijn derde zat er weer een tumor in zijn rug. „Nadat ze die verwijderd hadden, vonden ze vlekjes in het rugmerg. En dat is een grijs gebied: het is geen kanker, maar het is ook niet schoon. Dat vind ik toch wel het moeilijkst. Ik het liever dat er iets groeit dat weggehaald kan worden en dan we daarna door kunnen. Nu kan Maas op ieder punt in de toekomst weer ziek worden, en daar kan ik niets aan veranderen.” Vechten voor een doel De meeste zorg gaat in het gezin naar Maas toe, omdat hij veel dingen niet zelf kan doen. „Maar ik probeer de aandacht te verdelen onder alle gezinsleden,” zegt Marjolein. „En soms, als het me echt even te veel wordt, trek ik me terug en ga ik een rondje hardlopen.” Een fanatiek sporter is Marjolein nooit geweest, maar sinds de ziekte van Maas moet ze ’alles’ soms even kwijt. „Als ik hardloop, kan ik alles even achter me laten. Dan voel ik me vrij.” Ze is nu ook begonnen om voor KiKa (Stichting Kinderen Kankervrij) hard te lopen. Inmiddels loopt haar man ook mee en doen ze samen marathons voor KiKa. „Zo kan ik enerzijds de stress kwijtraken en anderzijds ook nog iets bijdragen. Vechten voor een doel.” Op 1 maart vindt de Run for KiKa marathon in Tokio plaats. Marjolein en haar man lopen mee.