Nieuws/Vrouw
2106726879
Vrouw

Angelique heeft MS: Dankzij Fampyra kan ik weer werken!

Angelique van Hooft (49)

Angelique van Hooft (49)

Dankzij haar deelname aan een proefprogramma voor MS-patiënten in het Catharina Ziekenhuis Eindhoven in juni 2017 kreeg Angelique van Hooft (49) uit Uden het medicijn Fampyra. Dat bleek een regelrecht succes: lopen ging beter en ze voelde zich een stuk fitter. Alles werd vergoed, tot april dit jaar. Nu komt het medicijn - per 1 september - alsnog in het basispakket.

Angelique van Hooft (49)

Angelique van Hooft (49)

Fampyra-pillen voor MS-patiënten werden door een besluit van zorgminister Bruno Bruins vanaf 1 april dit jaar niet meer vergoed. Na twee negatieve beoordelingen trok het Zorginstituut de conclusie dat het medicijn maar bij een beperkt aantal patiënten werkt.

Tegenvaller

Dat de vergoeding werd ingetrokken om die reden, was een flinke tegenvaller voor onder andere Angelique. "Ik begreep er niets van. Hoe kon het Zorginstituut nou tot twee keer toe zeggen dat het medicijn niet werkt, terwijl studies in het buitenland het tegendeel bewezen? Het middel werkt niet bij iedereen, dat klopt. Maar toch geen enkel geneesmiddel slaat aan bij íedereen? Je kan niet verwachten dat dat bij Fampyra wel zo is."

En dus sprong Angelique samen met een hoop leden uit een Facebook-groep voor MS-patiënten op de bres voor het geneesmiddel. Dat kostte haar een hoop energie, maar dat was het uiteindelijk meer dan waard. "We hebben zo veel gedaan: brieven geschreven naar de minister en bijna alle kamerleden, handtekeningen verzameld, naar een demonstratie in Den Haag geweest, een debat bijgewoond... Alles om aan te tonen dat het wél vergoed moet worden."

Loopmedicijn

Want die vergoeding is hard nodig. Voor de mensen die meededen aan een proefprogramma was er een tegemoetkoming in de kosten van de medicijnen, maar er moest alsnog een eigen bijdrage van 50 euro plus apothekerskosten en btw betaald worden. Dat per vier weken. Ik kan het betalen, omdat ik naast mijn uitkering een dag per week werk bij de gemeente. Maar dat geldt niet voor iedereen. Sommigen moesten noodgedwongen stoppen met de medicijnen en merkten daadwerkelijk een terugval."

Angelique werkt nu een dag in de week bij de gemeente, door een studie die ze kon doen omdat ze zich fitter voelde door de Fampyra. "Het middel wordt gezien als loopmedicijn, maar het werkt op veel meer symptomen van MS. Mijn vermoeidheid werd een stuk minder, waardoor ik dus die opleiding kon doen. Gelukkig kan ik nu blijven werken. Als ik had moeten stoppen met het medicijn, was me dat niet gelukt."

1 september

Het nieuws dat Fampyra vanaf 1 september toch wordt vergoed kreeg Angelique op haar werk. "Een collega chatte me: 'Klopt het dat Fampyra vergoed gaat worden?' Ik riep: 'Echt!?' Het duurde nog wel even voordat dat goede nieuws landde. Ik was er zo veel mee bezig geweest en ineens was daar het verlossende bericht. Al die moeite was niet voor niets. Ik ben nog nooit zo blij geweest!"

Maak jij iets bijzonders mee en wil je dat met ons delen?

Stuur dan een berichtje.