Vrouw/VROUW magazine
2111679034
VROUW magazine

VROUW Magazine

Cindy’s zoon werd gehandicapt door zinloos geweld - ’Ik wist meteen: dit is het’

„Helaas is de schade in zijn hoofd zo groot dat alle vooruitgang in de marge is.”

„Helaas is de schade in zijn hoofd zo groot dat alle vooruitgang in de marge is.”

Jelte raakte op 8-jarige leeftijd meervoudig gehandicapt, nadat hij was mishandeld door twee oudere jongens. Wat doet dat met je als moeder? Cindy van het Ende (46): ’De daders hebben nog niet eens een taakstraf gekregen, echt zo bizar.’

„Helaas is de schade in zijn hoofd zo groot dat alle vooruitgang in de marge is.”

„Helaas is de schade in zijn hoofd zo groot dat alle vooruitgang in de marge is.”

„Het was 6 september 2009. Wij waren met Jelte, zijn zus Emma en broertje Hessel (nu 20, 21 en 18) naar een familieverjaardag en de kinderen gingen al vrij snel naar de nabijgelegen speeltuin. Na nog geen tien minuten kwamen Jelte’s neefjes en nichtjes in paniek naar ons toe: ’Ze zijn Jelte aan het slaan.’ Er kwam een soort oerinstinct in mij naar boven en ik rende ernaartoe.

Toen ik bij de speeltuin aankwam was Jelte helemaal alleen, zijn lichaam bedekt onder het zand. Hij lag wiegend in de foetushouding en zijn ogen waren weggedraaid. De daders – destijds 10 en 14 jaar – waren nergens te bekennen. Dat je zoiets kan doen, is voor mij nog steeds onbegrijpelijk.”

Aneurysma

„Op zo’n moment wil je het liefst je kind vasthouden en zo dicht mogelijk bij hem zijn, maar omdat Jelte er zeer ernstig aan toe was, moest ik voorin de ambulance zitten. De hele rit was het doodstil. Toen we de parkeerplaats van het ziekenhuis opreden, hoorde ik mijn kind: ’Mama!’ Het eerste wat ik dacht was: godzijdank, hij is bij bewustzijn!

De scans in het ziekenhuis leken positief. De artsen zeiden zelfs dat hij over een week naar huis mocht. Toch had ik het gevoel dat het niet goed zat en Jelte wist dat diep vanbinnen ook. Hij vroeg zelfs aan mij: ’Mama, word ik nu gehandicapt?’

Ik ben geen moment van zijn zijde geweken. Durfde niet eens te douchen. Toen ik op een avond naast hem kwam liggen en me even omdraaide om een boek te pakken, hoorde ik gesnurk en daarna was het doodstil. Ik wist meteen: dit is het.

Er bleek een aneurysma, een zwakke plek in de slagader, te zijn geknapt. Het aneurysma is ontstaan door de klappen en in het ziekenhuis is het elke dag een beetje groter geworden, totdat het uiteindelijk is bezweken onder de druk. De neurologen wisten niet zeker wat het was, maar vertrouwden erop dat het goed zou komen. Helaas was dit niet het geval...”

Kritiek

„Jelte heeft wekenlang in coma gelegen op de ic. Het was traumatisch om hem daar zo te zien liggen, overal kwamen slangetjes vandaan en in zijn hoofd zat een drain die maar bleef vollopen met bloed. Weken hebben wij in onzekerheid geleefd. De artsen zeiden dat er eigenlijk geen redden meer aan was en dat wij ons moesten focussen op onze andere kinderen. Ze wilden ook dat ik een niet-reanimatie verklaring tekende, maar daar stond ik niet achter. Ik had heel sterk het gevoel dat hij nog bij ons was en besloot wederom mijn intuïtie te volgen.

Uiteindelijk heeft Jelte maandenlang in het ziekenhuis gelegen en daarna zijn wij overgegaan naar een revalidatiecentrum. Overal hoorden wij hetzelfde: Jelte zou een kasplantje worden en ze adviseerden ons dringend hem over te plaatsen naar een instelling. Het zou niet realistisch zijn om Jelte in huis te nemen. Maar toen wij eenmaal bij zo’n instelling gingen kijken, werd ons gevoel definitief bevestigd: wij gaan dit samen doen. Jelte komt daar niet terecht.”

Zelf op zoek

„Volgens de artsen zou Jelte nooit meer kunnen zien, horen of zelfstandig kunnen eten. Hij zou in vegetatieve toestand blijven. Toch had ik sterk het gevoel dat er meer mogelijk was en daarom ben ik zelf op zoek gegaan naar andere behandelmethodes.

Uiteindelijk kwamen we uit bij een kliniek in Florida die gespecialiseerd is in hersenletsel. In Amerika heerst er een heel andere mentaliteit als het om patiënten gaat met special needs. Daar kijken ze echt naar de kern van het probleem en naar wat er mogelijk is. In Nederland leren ze je eerder met je handicap te leven, terwijl ze het in Amerika nog proberen te behandelen.

Om het geld voor de reis bij elkaar te sprokkelen hebben wij Stichting Jelte opgericht. Heel Nederland leefde onwijs met ons mee en in no time hadden we het geld bij elkaar. Deze landelijke steun heeft echt zijn leven gered. Voordat wij naar Amerika vertrokken kon Jelte niks. Niet slikken, hoesten of zijn hoofd rechtop houden. Na een jaar intensieve therapie in Amerika kon hij weer eten, drinken en heeft hij weer een deel van zijn zicht en gehoor teruggekregen!

In eerste instantie hoop je natuurlijk dat je kind weer kan praten, lachen en de kans krijgt om zich net zo te ontwikkelen als zijn leeftijdsgenootjes. Helaas is de schade in zijn hoofd zo groot dat alle vooruitgang in de marge is. Maar ondanks dat hij niet kan bewegen, hoort en begrijpt Jelte alles. Zijn interessegebied ligt op dit moment cognitief tussen de 8 en 12 jaar.”

Impact

„Jelte knapte na de therapie in Amerika zo snel op, dat ik na een paar weken al wist dat ik goud in handen had. Deze behandeling heeft zoveel voor hem betekend, wat zou het voor andere kinderen in Nederland kunnen doen? Wij hadden nog wat geld over vanuit onze stichting en besloten hiermee andere kinderen te helpen. Drie keer hebben we therapeuten uit Amerika naar Nederland laten komen en zestig kinderen geholpen, maar we hebben ook andere therapeuten kunnen opleiden. Het heeft uiteindelijk geleid tot de oprichting van neurologisch centrum De Roode Draak.

Nu helpen wij kinderen vanuit de hele wereld met deze intensieve neurotherapie. Het is fantastisch om te zien wat onze lieve Jelte inmiddels voor de wereld heeft betekend, maar toch blijf je jezelf altijd realiseren hoe het zinloos geweld van zo’n twaalf jaar geleden ons leven voorgoed heeft veranderd.

Het doet pijn om te zien wat voor impact het heeft gehad op het leven van Jelte, maar zeker ook op dat van Hessel en Emma. Alle momenten die de kinderen meemaken worden nu getekend door wat hun broer niet meer kan of mag. Elke mijlpaal wordt overschaduwd. Ook het feit dat Jelte nooit zijn diploma zal halen en een vriendinnetje of kinderen zal krijgen, doet pijn.”

Brief van de daders

„De jongens die Jelte twaalf jaar geleden zo ernstig hebben mishandeld, zijn nooit vervolgd. Ze zijn uitgebreid verhoord en de oudste heeft tijdens dat proces zelfs even vastgezeten, maar uiteindelijk zijn ze vanwege hun leeftijd vrijgesproken. Ze hebben niet eens een taakstraf gekregen. Dat blijf ik toch wel het meest bizarre vinden. Als kinderen voor 31 december een rotje afsteken, mogen ze naar Bureau Halt, maar als je iemand een rolstoel inslaat, zijn er geen gevolgen?

Ik heb Jelte destijds bewust meegenomen naar de rechtbank. Ik wilde dat de ouders zouden zien wat de gevolgen waren van de acties van hun kinderen. Jelte kan niet verbaal communiceren en is dus meestal stil, maar toen zijn zaak werd besproken, begon hij ineens allerlei klanken te maken. Hij wilde laten zien wat ze hem hadden aangedaan. Zelf heb ik niet naar hun reactie gekeken. Ik kon het niet aan.

Mensen zeggen regelmatig: ’Als het mijn kind was, zou ik die daders daar niet mee laten wegkomen’, maar je lost er niets mee op en je kunt de tijd niet terugdraaien. Daarom hebben wij na de rechtszaak die jongens totaal uit ons systeem geblokkeerd. We hebben in het begin wel een brief van ze gehad, waarin ze aangaven dat ze het erg vonden. Ze lieten de verantwoordelijkheid echter in het midden, daarom hebben wij er niet op gereageerd. Ik hoef ze niet te spreken of te zien. Mijn focus ligt op ons gezin en op een zo gelukkig mogelijk leven creëren voor Jelte.”

Toekomst

„De toekomst van ons gezin is hier enorm door getekend, maar wij proberen het van een positieve kant te bekijken. Wij hebben inmiddels namelijk wel het leven van meer dan honderd kinderen kunnen veranderen!

Wel zijn we bezorgd over de toekomst: wat gebeurt er als wij ooit niet meer voor Jelte kunnen zorgen? Zijn broertje Hessel heeft altijd gezegd: ’Dan komt Jelte bij mij wonen. Ik ga dan voor hem zorgen.’ Maar ik wil die verantwoordelijkheid niet bij hem leggen.

Hij heeft ook recht op een eigen leven. Daarom zijn wij nu bezig om van De Roode Draak een veilige thuisbasis te maken, zodat Jelte altijd in goede handen is en op zíjn manier kan genieten van het leven. Want ondanks zijn beperking heeft dat ook voor hem nog zo veel te bieden.”

De Roode Draak

De methode die haar zoon zo hielp, wordt nu ook toegepast in neurologisch behandelcentrum De Roode Draak, dat Cindy in Nederland opzette. „We helpen nu kinderen uit de hele wereld.”

Hersenletsel

Jaarlijks lopen zo’n 140.000 mensen hersenletsel op, van wie er 40.000 forse blijvende beperkingen aan overhouden.

In Nederland hebben zo’n 10.000 mensen een ernstige meervoudige beperking: ze zijn ernstig verstandelijk, zintuiglijk en motorisch beperkt. 9000 van deze mensen verblijven in een woonvoorziening.

In oktober 2021 bestaat de Roode Draak tien jaar en heeft het al meer dan honderd kinderen geholpen. Een deel van de behandeling die De Roode Draak aanbiedt, kan worden vergoed door de zorgverzekeraar.

Jelte volgde in de VS de ’The Glenn Doman Method’. Deze methode wordt al meer dan zes decennia beschouwd als de gouden standaard in behandeling van kinderen met een beperking.

Dit interview staat in het nieuwe VROUW Magazine (iedere zaterdag bij De Telegraaf). Als premiumlid kun je het ook (soms al eerder) online lezen.

Maak jij iets bijzonders mee en wil je dat met ons delen?

Stuur dan een berichtje.