Minke Booij: Mijn zoontje (7) kan niet praten

„De zwangerschap en bevalling waren zonder complicaties verlopen, dus we stonden voor een groot raadsel toen Lode opeens een epileptische aanval kreeg. Hij werd direct door diverse artsen onder de loep genomen. Van rouwverwerking tot angst voor zijn toekomst, alle zorgen en emoties schoten deze periode door ons hoofd. De onzekerheid was nog wel het ergste. Je gunt je kind een onbezorgd en gezond leven en als ouder voel je je dan soms zo machteloos. Gelukkig vonden ze na diverse onderzoeken de oorzaak: een zeldzame afwijking op het KCNQ2-gen. Er is geen behandeling voor KCNQ2, maar vanaf dat moment konden we wel op zoek naar hulp voor hem en vonden de artsen de juiste combinatie van medicijnen tegen zijn epilepsie.” Verstandelijke beperking „Inmiddels is Lode’s epilepsie onder controle, en slikt hij zelfs geen medicijnen meer. Wel heeft hij het verstandelijke niveau van een 1-jarige: hij is niet zindelijk en kan niet praten. Hij vertoont ook autistische trekken. Hij staat onder controle van de kinderarts, dus alles wordt nauwlettend in de gaten gehouden. We hebben de mazzel dat Lode een heel vrolijk jongetje is; hij lijkt weinig te merken van zijn beperkingen.” „Lode is een schat van een jongen en tegelijkertijd is het niet altijd even makkelijk omdat wij elkaar niet altijd begrijpen. Wel kan hij steeds beter lezen en aangeven wat hij wil; als hij naar een plek loopt waar het eten wordt gemaakt, heeft hij vaak honger. Of dorst, dat kan ook. Want het is ook nog steeds vaak gissen naar wat hij precies wil. Daarbij ziet Lode nergens het gevaar van in: als je even niet oplet gooit hij van alles op de grond. Zo zijn er al heel wat glazen gesneuveld. Speciaal onderwijs „Lode zit op speciaal onderwijs en heeft daar zijn draai gevonden. Twee keer per week gaat hij vanuit school naar de buitenschoolse opvang, zodat wij thuis iets meer ademruimte hebben. Ook gaat hij - onder begeleiding - geregeld uit logeren met anderen zoals hij. Ik merk aan hem dat hij dat soort logeerpartijen altijd erg leuk vindt, want hij komt altijd stralend terug.” „Het doet me goed om te zien dat het inmiddels zo goed gaat met Lode. We hebben als gezin veel van hem geleerd en leven sindsdien meer in het moment. Je weet immers nooit wat de toekomst brengt, ook als je helemaal gezond bent. Daarnaast helpt het mij in mijn werk als directeur voor Spieren voor spieren. Ik weet waar ouders met een zorgintensief kind doorheen gaan: van rouwverwerking, tot onzekerheid en angst voor de toekomst, maar ook de praktische zaken, de administratie en dat niets meer vanzelfsprekend is of spontaan kan. De gesprekken met de ouders van kinderen met een spierziekte zijn vaak herkenbaar.” Spieren voor spieren De stichting zet zich in voor kinderen met een spierziekte. In Nederland hebben meer dan 20.000 kinderen een spierziekte. Minke: „Het is in deze coronatijd heel moeilijk om geld in te zamelen voor onderzoeken en behandelingen. Wij moesten onze evenementen afzeggen en vrijwel alle inzamelingsacties, zoals sponsorlopen of acties van scholen, zijn niet doorgegaan. Hierdoor zijn wij dit jaar de helft van onze inkomsten - zo’n 2,5 miljoen euro - misgelopen.” „Daarom is de stichting een fondsenwervende campagne gestart. Iedereen die doneert, maakt - tot en met 13 november - kans op een prijs die beschikbaar is gesteld door onze ambassadeurs, waaronder Sven Kramer, Marit Bouwmeester en Frank & Ronald de Boer. Met de opbrengst willen we een beter toekomstperspectief voor de kinderen en hun familie faciliteren. Doneren kan hier.”