Sascha (35) heeft MS, echtgenoot Anjo (38) ALS

Sascha: „Anjo kreeg in 2017 onverklaarbare, lichamelijke veranderingen. Ondanks dat hij intensief sportte, nam zijn kracht af en bleef zijn spierpijn langer aanhouden. Maar de alarmbellen gingen eigenlijk pas rinkelen toen hij, na afloop van een schietoefening voor zijn werk bij defensie, het klipje van zijn helm niet meer zelfstandig open kreeg; hij was de controle over zijn fijne motoriek kwijt.” Rouwproces „Vele onderzoeken later kreeg hij de diagnose ALS. Onze toekomst viel in duigen; de gemiddelde levensverwachting van ALS is immers drie tot vijf jaar na de eerste symptomen. Twee maanden voordat Anjo de diagnose kreeg, hadden we gehoord dat mijn vader uitbehandeld was. Het idee dat twee belangrijke mannen uit mijn leven zouden sterven, vond ik verschrikkelijk. Niet alleen voor mijzelf, maar ook voor onze kinderen. Zij waren toen 7 en 2.” „Mijn vader overleed uiteindelijk in 2018. Onze kinderen begrepen toen al dat de dood betekent dat je niet meer terugkomt. Ik ben in deze periode begonnen met het schrijven van gedichten die ik deel op mijn site. Ook ging ik op zoek naar prentenboeken over dit onderwerp. Toen ik niet vond wat ik in gedachten had, ben ik zelf een prentenboek gaan schrijven en illustreren. Op die manier maakte ik de dood bespreekbaar voor de kinderen. Want ook nu Anjo nog in ons midden is, is het rouwproces al begonnen. Bij veel dingen die we doen, beseffen we dat dit de laatste keer kan zijn.” Trouwen „Vlak na de diagnose van Anjo besloten we ons te richten op het maken van herinneringen. Zo zijn we met ons gezin naar het gemeentehuis geweest om daar een video op te nemen, waar Anjo met de kinderen op een rode loper loopt en hen vervolgens ’weggeeft’. Mochten ze later gaan trouwen, dan is hun vader er op deze manier toch een beetje bij.” „Elke dag nemen we een klein beetje afscheid van Anjo. Hij is veel spierkracht kwijt, waardoor hij bijvoorbeeld de kinderen niet meer kan optillen. Toch kijken we vooral naar wat hij nog wel kan, zo kan hij ze nog wel troosten met woorden. Onze jongste dochter weet niet beter dan dat dit de situatie is. Toen ze een foto zag van haar vader waarop hij stond, zei ze verbaasd: ’Papa, ik wist niet dat jij vroeger een mens was.’” MS „Alle praktische zorg voor ons gezin kwam door Anjo’s spieruitval al snel op mij aan: van de kinderen naar school brengen tot Anjo uit zijn bed helpen. Totdat ik zelf anderhalf jaar geleden uitvalsverschijnselen kreeg: ik kon opeens niet meer lopen. Uit onderzoek bleek dat ik MS heb, een slopende en ingrijpende ziekte van het centrale zenuwstelsel. Dat jaar belandde ik tot vier keer toe in het ziekenhuis met diverse, tijdelijke uitvalsverschijnselen. We hebben in deze periode veel hulp van familie en vrienden gehad.” „Die hulp ligt nu gedeeltelijk stil vanwege corona. Want wij moeten vanwege onze gezondheid natuurlijk heel erg voorzichtig zijn in het contact met anderen. Gelukkig vonden we ook hier onze weg in: ik zorgde ervoor dat iedereen zijn bed uit kwam en op tijd aan het ontbijt zat en Anjo verzorgde het onderwijs voor de kinderen. Zijn spraak is gelukkig nog niet aangetast.” Niet erfelijk Gelukkig zijn de ziektes van Anjo en mij - voor zover bekend - niet erfelijk. In de drie jaar waarin Anjo nu deze diagnose heeft, merkt hij dat hij zijn lat steeds verlegt. In het begin dacht hij vaak aan alle dingen die hij niet meer zou kunnen na verloop van tijd, zoals lopen. Nu het zo ver is, is hij juist heel blij dat hij zichzelf nog kan rondrijden in een elektrische rolstoel. Dus hij kijkt gelukkig zelf ook naar wat hij nog wel kan.” „De MS is bij mij de laatste paar maanden goed onder controle door de infusen die ik maandelijks krijg. De uitvalsverschijnselen die bij het ziektebeeld horen, zijn bij mij gelukkig tijdelijk. Het enige wat bij mij wel blijvend is, is dat ik weinig tot geen gevoel meer heb in mijn handen en voeten. MS is een ziekte die heel onvoorspelbaar verloopt en zich bij iedereen anders uit. Hoe mijn ziektebeeld zich gaat ontwikkelen, weet dus niemand.” Liefde „Desondanks prijzen Anjo en ik ons ontzettend gelukkig met elkaar. We zijn nu zestien jaar samen en hebben elkaar in diverse levensfases kunnen steunen: van pubers tot volwassenen, van het ouderschap naar ernstig ziek zijn. We weten dat niets in het leven zeker is, behalve onze liefde, die is onvoorwaardelijk.” Sascha maakte een troostboek voor haar kinderen - ’Papa draak wordt niet meer beter’ - waarin op een eerlijke manier wordt verteld over ziekte, dood en rouw. Van elk verkocht boek gaat 1 euro naar ALS Nederland.