Nieuws/Vrouw
337913358
Vrouw

Actrice Carly Wijs zet zich in voor Metakids 'Voor mijn zus was voedsel gif'

Bijna duizend kinderen per jaar worden geboren met een metabole ziekte (ook wel stofwisselingsziekte genoemd). Een deel van hen sterft voor hun achttiende, anderen raken voor het leven gehandicapt. De oudere zus van actrice Carly Wijs behoort tot de laatste groep. Voor Carly reden om zich als ambassadrice aan te sluiten bij de Stichting Metakids. Op die manier wil ze mensen ervan bewust maken hoe gevaarlijk zo'n ziekte is.

'Mijn zus is gezond geboren", vertelt Carly. "De eerste jaren leek er niks aan de hand. Nou ja, ze liep een beetje achter. 'Neem er een kindje bij', suggereerden de artsen. 'Dan trekt die haar vanzelf mee.'

'Beetje anders'

Tegenwoordig krijgen kinderen meteen een heel alfabet aan etiketjes opgeplakt als ze zich niet ontwikkelen volgens het boekje, maar dit was begin jaren zestig. Toen waren sommige kinderen 'gewoon een beetje anders'."

Maar Carly's oudste zus Liza (inmiddels 57) zakte steeds verder weg. En niemand wist waardoor het kwam. "Tot we een nieuwe huisarts kregen, een jonge vent die de zaken op een andere manier bekeek dan de arts die we daarvoor hadden. Hij ontdekte dat Liza een metabole ziekte had. Er ontbrak een enzym dat de stof phenylalaline omzette in gezond eiwit. In plaats daarvan had de stof haar vergiftigd. Mijn zus had een zwaar verstandelijke handicap ontwikkeld, doordat ze gewoon met de pot mee had gegeten, in plaats van een speciaal dieet te volgen."

Er zijn honderden soorten metabole ziektes. Een deel daarvan, waaronder PKU, waardoor Liza gehandicapt raakte, wordt tegenwoordig vrij snel na de geboorte ontdekt door het hielprikje. Dat spoort nu nog 15 metabole ziektes op, maar binnenkort worden dat er 27. "Ik ben een van de eersten in Nederland die zo'n hielprik heeft gehad", vertelt de actrice. "Pas in 1974 werd het landelijk ingevoerd. Maar omdat mijn zus het had, vielen mijn andere zus, mijn broer en ik in een risicogroep. Allebei onze ouders waren drager. Mijn zus bleek dat ook te zijn, maar mijn broer en ik niet. Dat is niet uitzonderlijk. Heel veel mensen dragen dit soort foutjes mee in hun genen."

Pech

"Het is pure pech als het allebei je ouders betreft en ze beiden het gen doorgeven. Dat gebeurt in ongeveer 800 gevallen per jaar. Hoe eerder dat wordt ontdekt, hoe eerder het kind behandeld kan worden."

Vlak nadat bij Liza de ziekte werd geconstateerd, is het meisje op een speciaal dieet gezet. "Dat was best sneu", zegt Carly. "Ze vond het vreselijk. Regelmatig vlogen de borden pap door de keuken. Op een gegeven moment zijn mijn ouders ermee gestopt. Eten was het enige waar Liza plezier in had. Dat wilden ze haar niet afpakken. Uiteindelijk is ze toch weer terug op het regime gezet. Door gewoon te eten, bleef haar lichaam verder aftakelen. Ze kon bijvoorbeeld psychoses krijgen en heel jong sterven."

Dat ze een gehandicapte zus had, heeft Carly's leven niet nadelig beïnvloed, zegt ze. "Ik wist niet beter. Maar het punt is: het had niet zo hoeven gaan! Ze had een heel normaal leven kunnen leiden als de ziekte eerder was geconstateerd. Extra wrang daarbij is dat mijn ouders in Canada woonden, waar de hielprik al bestond. Toen mijn moeder 5 maanden zwanger was, zijn ze naar Nederland geëmigreerd en hier was de prik nog niet ingevoerd."

Als ambassadrice hoopt Carly veel meer mensen ervan bewust te maken dat metabole ziektes een ernstig probleem zijn. "Er sterven jaarlijks meer kinderen aan dan aan kanker. Want het hielprikje constateert maar een heel klein deel van de afwijkingen. Er zijn er honderden. En een arts moet maar net op het idee komen dat er sprake kan zijn van een metabole ziekte. Ik ken een moeder met twee zieke kinderen. Bij de een werd het te laat ontdekt. Hij is nu 8, maar zal altijd een achterstand houden. Bij de tweede waren ze wel op tijd en die lijkt zich normaal te ontwikkelen."

Wiegendood

"En dan zijn er ook nog al die gevallen van wiegendood. Het is mogelijk dat het in een groot deel van die gevallen ook om een metabole ziekte gaat. Mijn grote droom, en die van Metakids, is een expertisecentrum waar artsen en onderzoekers verenigd zijn en waar kinderen naartoe verwezen worden als er ook maar een klein vermoeden is dat er iets mis kan zijn met de stofwisseling. Maar daar is geld voor nodig."

Daarnaast hoopt ze het publiek ervan te doordringen dat het bij dit soort kinderen dus echt verder gaat dan een beetje buikpijn na het eten van bijvoorbeeld gluten of een melkproduct. "Het gaat echt om een zeer ernstige aandoening, waarbij gewone voeding een gif wordt. Mensen snappen dat wel als het om suikerziekte gaat, maar als je zegt dat je kind absoluut geen gluten mag, wordt er een beetje nonchalant over gedaan: 'Ja, heb ik ook last van.' Voordat je het weet, stoppen ze hem stiekem een koekje toe onder het motto: 'Eentje kan geen kwaad.'"

Maak jij iets bijzonders mee en wil je dat met ons delen?

Stuur dan een berichtje.