Nieuws/Vrouw
400726865
Vrouw

'Mama, vandaag vroeg wéér iemand waarom ik zo raar loop...'

Eigen beeld

Eigen beeld

Romy (8) vindt het soms maar vervelend dat ze steeds weer moet uitleggen waarom ze anders is dan de rest. Om meer bekendheid te creëren doet de kleine meid nu mee aan de nieuwe campagne over CP (Cerebrale Parese).

Eigen beeld

Eigen beeld

Ook moeder Anna (39) wil graag dat er meer bekendheid komt over deze aandoening. "Voor Romy wist ik zelf ook nooit wat CP inhield. Was er eigenlijk een verschil met spasticiteit? De aandoening heeft zoveel verschillende vormen en gradaties. CP is de overkoepelende term."

Onzekerheid

Romy werd tien weken te vroeg geboren, waarna ze hoogstwaarschijnlijk ziek geworden is door een bacterie in het ziekenhuis. Hierdoor liep het kleine meisje een hersenbeschadiging op. "Pas na een jaar kregen we de officiële diagnose. We hadden géén idee wat we konden verwachten. Zou ze ooit kunnen lopen? En zo ja, op welke manier zou dat dan zijn?"

Langzaamaan werd duidelijk dat voor Romy vooral het lopen moeilijk is. "Ze weet zich inmiddels aardig te redden door van de stoel, naar de bank, naar de tafel te lopen. Lange afstanden zijn moeilijk, maar kleine stukjes kan ze wel als iemand haar hand vasthoudt. Op school staat ook een speciale rollator, zodat ze gewoon mee kan spelen met de rest zonder bang te zijn om te vallen."

Aangepaste dansles

Op het eerste gezicht is Romy net als ieder ander achtjarig meisje. "Romy is een heel vrolijk kind en kletst je de oren van het hoofd." Toch wordt ze er soms wel mee geconfronteerd dat ze niet alles kan wat haar leeftijdsgenootjes wel kunnen en dat zijn de momenten dat het óók voor Anna moeilijk is. "Dan ligt ze in bed te huilen omdat ze ook gewoon op balletles wil of wil touwtjespringen. Dan breekt als moeder echt je hart…"

"Maar de volgende dag proberen we dan een oplossing te bedenken. Natuurlijk is dat niet voor alles mogelijk, maar voor sommige dingen wel. Zo zit ze nu op een aangepaste dansles en gaat er geen dag voorbij dat ze – op haar manier – heerlijk aan het dansen is."

Positief

Volgens Anna is het dankzij de positieve instelling van haar gezin dat het zo goed gaat. "Als baby was het al zo kantje boord; we dachten écht dat we haar kwijt zouden raken. We waren al blij dat ze er was, hoe dat zou zijn maakte ons niet uit."

Anna vraagt zich soms wel af wat de toekomst zal brengen. "Ik hoop dat ze haar lieve vriendinnen van nu blijft behouden en dat ze daarmee de hort op kan gaan. Dat een van die meiden de rolstoel duwt en dat ze gewoon kunnen winkelen. En natuurlijk vraag ik me soms wel eens af hoe het zal gaan met vriendjes. Ik ben benieuwd, maar heb alle vertrouwen."

Niet steeds uitleggen

"Op een normale schooldag heeft Romy zelf niet in de gaten dat ze anders is. Ze wil hetzelfde zijn als de rest en vooral niet opvallen. Als kinderen dan vragen waarom ze zo gek loopt, vindt ze dat heel vervelend. Dan kan ze thuis dramatisch zuchtend zeggen: ‘Mama, vandaag kwam er wéér iemand vragen waarom ik raar loop.’ Ik zeg dan maar dat ze zo moet denken dat de kinderen het niet vervelend bedoelen en ze er beter aan kan wennen."

Toch lijkt het alsof Romy haar handicap meer gaat accepteren. "Zo wilde ze zelf heel graag meedoen aan de videocampagne – volgens mij vooral omdat ze zichzelf nu actrice kan noemen", lacht ze. "Maar van de week kwam ze ook thuis met het bericht dat ze haar spreekbeurt over CP wil doen. Het lijkt wel alsof het meedoen aan de campagne dus ook voor Romy een leerzame ervaring is geweest."

Voor meer informatie over de campagne #ditiscp klik hier.

Maak jij iets bijzonders mee en wil je dat met ons delen?

Stuur dan een berichtje.