Vrouw/Columns & Opinie
440389960
Columns & Opinie

Columns & Opinie

Vala’s kind heeft autisme: Nu in lockdown raak ik hem steeds een beetje meer kwijt

Het is een rare tijd voor ouders nu de scholen gesloten zijn vanwege het coronavirus. Misschien voelt het voor veel kinderen een beetje als vakantie. Maar dat geldt zeker niet voor Vala’s zoon, die autisme heeft en slecht tegen verandering kan.

„Toen mijn man en ik afgelopen zondag naar de persconferentie van ministers Slob en Bruins keken en hoorden dat de scholen dicht gingen, was het eerste dat door mijn hoofd schoot: ’Mijn arme zoon’. Drie weken geen school klinkt de meeste kinderen waarschijnlijk als muziek in de oren, maar voor mijn autistische zoon is er zo ongeveer niks ergers. Geen school betekent namelijk: geen routine, een plotselinge doorbraak van zijn vaste ritme. En dat is voor een kind met autisme alsof je de grond onder z’n voeten vandaan trekt. Terwijl zijn zusje juichend door de kamer danste, keken mijn zoon en ik elkaar bedrukt aan. Want wij wisten allebei: ’Het worden heel zware weken’.”

Vast stramien

„Al sinds mijn zoon heel klein is leven wij ons leven volgens een strikt en vast stramien. Iedere dag is een herhaling van de volgende, alles gebeurt altijd op dezelfde tijd en op dezelfde manier. Het is de enige manier om mijn zoon te kunnen laten functioneren, de enige manier om hem de veiligheid te kunnen bieden die hij nodig heeft. Ervoor te zorgen dat hij niet zo overprikkeld raakt dat hij zichzelf verliest, in paniek raakt en het hele gezin daarin meesleept.”

„Waar vakanties, vrije dagen en het weekend voor de meeste gezinnen een welkome doorbraak in de dagelijkse sleur zijn, vormen ze voor ons vooral een bron van stress en vereisen ze minutieuze planning en voorbereiding om ervoor te zorgen dat iedereen er zonder kleerscheuren doorheen komt. De afgelopen jaren hebben we zorgvuldig het wankele kaartenhuis dat ons gezinsleven is opgebouwd. Maar nu lijkt het door de coronacrisis helemaal in te storten.”

Virus

Met zijn ziel onder zijn arm loopt mijn zoon nu rond. Ik stel een dagprogramma op en flans met materiaal van school een lesprogramma in elkaar. Terwijl ik aan de keukentafel mijn eigen werk probeer te doen, geef ik mijn kinderen redactiesommen en neem ik dictees af. Maar ik ben de juf niet. Mijn keukentafel is niet het tafeltje van mijn zoon in zijn klas. In plaats van zijn vriendje, zit zijn zusje naast hem. Er is geen digibord. En buitenspelen moet opeens in de tuin, ipv op het schoolplein. Het klopt niet, de stukjes van de ingewikkelde puzzel die mijn zoons leven iedere dag toch al is, vallen niet meer in elkaar. Hij heeft geen houvast meer, geen grip. En dat is voor hem nog veel enger dan dat virus.”

„Ik kijk naar mijn zoon en zie de onrust in zijn ogen. Als een gekooid dier loopt hij rondjes door de kamer, in zichzelf gekeerd en gefrustreerd. Ik probeer oogcontact te maken, maar hij kan mijn blik niet aan, omdat hij niet meer leest wat daar normaal in geschreven staat. Ik zie hem langzaam verdwijnen, wegzakken in de mist van zijn autisme die geleidelijk bezit van hem neemt. En ik weet dat we hem iedere dag een beetje meer zullen kwijtraken, ook al zijn we nu letterlijk dichterbij elkaar dan ooit. Ik strek mijn hand uit naar mijn zoon, maar ik weet dat hij hem niet meer kan pakken. Het voelt alsof ik mijn kind voor mijn ogen zie verdrinken. En ik kan alleen maar vanaf de kant toekijken.”

„Het is voor ons allemaal een lastige en verwarrende tijd, maar als de wereld normaal al een onbegrijpelijke en beangstigende plek is, moet het nu wel helemaal doodeng zijn. Ik maak me zorgen over al die kwetsbare mensen in de wereld die risico lopen om aan coona te bezwijken en dus ook over mijn zoon, want ook hij is heel erg kwetsbaar. Ook al zal hij het virus waarschijnlijk niet krijgen, hij wordt er wel degelijk ziek van: ziek van de verandering en de onrust die corona in zijn leven veroorzaakt. De komende tijd zie ik dan ook met angst en beven tegemoet. Voor hem, maar ook voor ons als gezin. En ik kan alleen maar hopen dat, als het straks voorbij is, het meevalt met de restschade en de tijd die hij en wij samen nodig hebben om van deze aanslag te herstellen.”

Maak jij iets bijzonders mee en wil je dat met ons delen?

Stuur dan een berichtje.