Vrouw/In het nieuws
44112403
In het nieuws

VROUW Magazine

In Vala’s gezin is bijna iedereen hulpbehoevend

Vandaag is het de Dag van de verpleging. In het 5-koppige gezin van journaliste Vala (38) behoeft bijna iedereen zorg. Zo heeft Vala’s zoon (9) autisme en Vala zelf een bindweefselziekte, die haar dochters (7 en 3) helaas hebben geërfd. Hoe is het om zelf zorg nodig te hebben, terwijl je er tegelijkertijd voor je drie hulpbehoevende kinderen moet zijn? Naar aanleiding van de actualiteit herplaatsen we Vala’s verhaal.

Soms plof ik ’s avonds na een lange dag op de bank en vraag ik aan Mario, mijn man, of we gek zijn. Of we niet gewoon moeten ophouden met het leven dat we nu leiden. We werken allebei fulltime - hij als financieel consultant, ik als freelance journalist - en we hebben drie kinderen. Dat is in een normale situatie al best zwaar en onze situatie is ook nog eens allesbehalve normaal.

Wij lopen de deur van het ziekenhuis plat en hebben er een hele kluif aan om onze autistische zoon door het leven te loodsen. Ik heb door mijn ziekte altijd pijn en ben daardoor soms dagenlang uitgeschakeld. Dan moet Mario alles in zijn eentje draaiende houden. Mensen vragen vaak hoe we het allemaal doen. Meestal antwoord ik dan dat het vanzelf gaat, dat we het gewend zijn. Maar soms vraag ik me zelf ook af waar we in vredesnaam mee bezig zijn.

Diagnose

Het heeft 36 jaar geduurd voordat ik de juiste diagnose kreeg: het Syndroom van Ehlers-Danlos (EDS), een erfelijke bindweefselziekte. Ik kan me niet anders herinneren dan dat ik pijn had en rare klachten, maar het kwartje viel pas toen ik mijn oudste dochter kreeg en zij vrijwel direct na de geboorte ziek werd. Toch wisten we pas na zes jaar en een bezoek aan een specialist in Parijs wat er aan de hand was. En vooral ook: dát er iets aan de hand was.

Jarenlang zijn we in Nederland van het kastje naar de muur gestuurd. Dan lag mijn dochter soms wekenlang doodziek in het ziekenhuis, maar kregen we te horen dat het ’psychisch’ was. Of dat ze er wel ’overheen zou groeien’. Dat ik te veel ‘stress’ had en spoken zag.

Het beeld van mijn meisje dat we in een plas bloed in haar ledikantje vonden omdat ze een darmbloeding had gehad, krijg ik nog steeds niet van mijn netvlies. Ik zie haar nog liggen aan de hartbewaking. Ik zie ons nog zitten in die troosteloze wachtruimte van het ziekenhuis. Elkaar stilzwijgend aankijkend, in de wetenschap dat we allebei hetzelfde vreesden: ze haalt haar eerste verjaardag niet.

Speciaal onderwijs

Ondertussen hadden we thuis een jongetje zitten voor wie we in conclaaf moesten met kinderpsychiaters en gemeenten voor een indicatie voor het speciaal onderwijs. Kregen we maandenlang een ambulant begeleider over de vloer om ons te helpen om te gaan met ons kind met een gedragsstoornis. En moesten we dealen met zijn driftbuien en agressie, waarbij hij mij zelfs eens bewusteloos heeft geslagen met een plastic potje...

Hoe we het hebben overleefd, weet ik nog steeds niet. En hoewel het al een tijd veel beter gaat, vraag ik me nog steeds vaak af wanneer het ophoudt. Maar dat is het dus: het houdt niet op. Nooit meer. Er wordt gezegd dat de zorg in Nederland tot de beste van de wereld behoort. Onze regering gaat daar prat op. Mensen die zelf niet ziek zijn of zieke kinderen hebben, zijn altijd verontwaardigd als ik zeg dat dit niet waar is. Logisch, want als je zelf nooit iets noemenswaardigs hebt, lijkt het inderdaad allemaal goed geregeld. Maar zak je wat dieper weg in de zorgtrechter, dan leer je al heel snel dat je keihard moet vechten om gehoord en geholpen te worden.

’Zorgzame samenleving’

Ik heb jankend van de pijn op de vloer gelegen, maar de huisarts weigerde langs te komen. Ik ben bijna doodgebloed op de operatietafel, omdat de artsen niet wilden geloven dat ik EDS heb. We zijn beschuldigd van kindermishandeling en het ziek maken van onze dochters, omdat de artsen de symptomen van EDS niet herkenden.

We zijn afgewezen voor hulp voor onze zoon, omdat het zogenaamd ‘te goed’ met hem gaat. Maar het gaat alleen maar goed met hem, omdat wij elke dag keihard werken om hem in het gareel te houden en ervoor te zorgen dat hij zich kan ontwikkelen. Dat hij naar school kan en daar krijgt wat hij nodig heeft.

De overheid wil toe naar een ’zorgzame samenleving’, waarin mantelzorg een grote rol speelt. Tegelijkertijd worden mensen daar vrijwel niet in gefaciliteerd. Zorgen voor een ander is hard werken. Het kost tijd, energie, geld. Maar de hypotheek en het eten moeten ook worden betaald. Die combinatie is bijna niet te doen.

Mario en ik krijgen het alleen maar voor elkaar omdat wij zelfstandig ondernemer zijn. Daardoor kunnen we midden op de dag naar het ziekenhuis met onze dochters. Daardoor kunnen we wekenlang elke woensdag naar therapie met onze zoon. Daardoor kan mijn man bij mij zijn als ik niet meer kan lopen van de pijn. Daardoor kan ik bij mijn kinderen zijn als zij dat nodig hebben. Daardoor kunnen wij zorgen. Maar het is een enorme logistieke puzzel. En dodelijk vermoeiend als je alles zelf moet doen.

Overleven

Wat ons is overkomen, heeft me veel geleerd: onder andere dat er maar weinig is dat het echt waard is om je druk over te maken. Dat je veel meer aankunt dan je denkt. Dat je in het ’nu’ moet leven, omdat je nooit weet wat morgen brengt. En dat het geen zin heeft om je zorgen te maken over de toekomst, omdat je, wat er ook gebeurt, die toekomst toch wel het hoofd biedt als die obstakels voor je opwerpt.

Maar soms voel ik me bedrogen door het leven. Als ik mijn zoon probeer te bereiken, maar dat niet lukt omdat mijn wereld niet de zijne is. Als ik ’s nachts mijn huilende meisjes wieg, die niet kunnen slapen van de pijn. Als ik in het ziekenhuis niet meer kan doen dan hun handjes vasthouden, terwijl er wildvreemde mensen slangetjes door hun neus duwen, of naalden in hun lijfjes steken.

Als ik zelf niet meer op mijn benen kan staan en dus mijn kinderen niet kan dragen als ze hun armen naar mij uitstrekken. Als ik de tranen in de ogen van mijn man zie als hij naar me kijkt wanneer ik weer eens ziek in bed lig.

Schreeuwen

Het is wat het is en het is goed zo. Want het is van ons, dit zijn wij. Ik zou mijn gezin voor geen goud willen missen, of willen ruilen voor een ‘gezond gezin’. Maar soms heb ik de neiging om mijn frustratie, mijn angst, verdriet en al onze pijn eruit te schreeuwen. Soms zou ik zo graag willen dat het makkelijker was. Ons makkelijker werd gemaakt. Dat we hulp zouden krijgen.

Niet omdat we zielig zijn, of omdat we het niet alleen kunnen, maar omdat ik vind dat het niet zou hoeven. Omdat ik vind dat wij, en alle mensen die zorgen voor een ander en zelf zorg nodig hebben, gesteund zouden moeten worden. We leven niet in een ‘zorgzame samenleving’, we leven in een samenleving die kwetsbare en zieke mensen aan hun lot overlaat.

Ik voel me gekoesterd door mijn gezin en door onze omgeving die met ons meeleeft, maar ik voel me in de steek gelaten door de maatschappij. Iedereen in ons gezin is mantelzorger. Wij zijn dat nu voor onze kinderen. Onze kinderen in de toekomst zeer waarschijnlijk voor ons en voor elkaar. Ik voel me daar schuldig over, want ik heb ze dit aangedaan, dit zorgelijke leven. En ik had ze zo graag een zorgeloze toekomst gegund.

Meegroeien

Mensen zeggen weleens dat je krijgt wat je aankunt. Dat is dan bedoeld als hart onder de riem, of een compliment. Ze willen daarmee zeggen dat ons dit is overkomen omdat wij er sterk genoeg voor zijn. Maar dat is onzin. We zijn er sterk genoeg voor, omdat we geen keus hebben. Bij elke tegenslag, elk angstig moment in het ziekenhuis, dacht ik dat ik niet nog meer aankon. Dat ik zou instorten als er nog iets zou gebeuren. Maar elke keer bleken we nog een klein beetje meer te kunnen dragen.

Niet omdat onze schouders sterker zijn dan die van anderen, maar omdat het simpelweg niet anders kan. Omdat dat is wat zorg-intensief leven is. Elke keer leg je de grens van wat je aankunt weer wat verder. Omdat je meegroeit in wat je overkomt. Dus elke keer als ik me afvraag of we dit nog wel volhouden, weet ik eigenlijk al dat dat natuurlijk zo is. Dit is ons leven. Ons zorgelijke, maar tegelijkertijd ook heel mooie leven. Dus zit er niets anders op dan het te leven.

Dit verhaal stond eerder in VROUW Magazine (iedere zaterdag bij De Telegraaf).

Maak jij iets bijzonders mee en wil je dat met ons delen?

Stuur dan een berichtje.