Een aantal maanden geleden bracht VROUW.nl het verhaal van Odet Stabel (42) en haar gehandicapte zoontje Jens. Zij vertelde haar verhaal naar aanleiding van de documentaire Wanneer mag mijn kind sterven?

"Het is dapper dat deze moeders durven uitspreken wat niet gezegd mag worden." En Odet weet waarover ze spreekt; ze heeft zelf een meervoudig complex gehandicapte zoon. "Jens (12) werd ogenschijnlijk gezond geboren. Zes maanden lang leefden we in de veronderstelling dat hij een kindje was als alle anderen."

"Maar er was steeds dat stemmetje dat zei dat er iets niet klopte. Ik vond dat hij zich traag ontwikkelde en slap voelde. Hij keek dwars door ons heen en at slecht. Het consultatiebureau deelde onze zorgen niet. Ik wilde niets liever dan dat geloven, maar uiteindelijk vroeg ik toch om een doorverwijzing. De kinderarts schrok van Jens’ achterstand."

MRI

"Er werd een MRI ingepland. Na een maand kregen we de uitslag: Jens’ hersens waren niet goed aangelegd. De grond zakte onder onze voeten vandaan en aan de vrije val die volgde, kwam in de jaren daarna maar geen einde. Jens zou op alle fronten in zijn leven last van zijn handicap ervaren. Eten, praten, bewegen; het zag er niet naar uit dat onze zoon het ooit zelfstandig zou kunnen."

"Mijn man Coen en ik verwerkten dit allebei op onze eigen manier. Ik schoot in de oplosmodus en ging op zoek naar de beste artsen en therapeuten. Coen leefde in het nu, werd stil en ging met praktische zaken aan de slag. Zo timmerde hij een speeltafeltje voor Jens in elkaar en vond geschikt speelgoed."

Leeuwin

"Ik was woedend. Het leven had ons een loer gedraaid, vond ik. Bovendien stonden we er helemaal alleen voor. Geen arts nam de regie: we moesten ieder onderzoek zelf bevechten en werden ook nog eens steeds verkeerd doorgestuurd. Iedereen keek naar een deelprobleem, niemand keek naar het hele kind Jens. Naar wie hij was behalve zijn handicaps en wat voor mogelijkheden hij had. Ik vocht als een leeuwin voor hem."

"We oefenden eindeloos met hem, op aanwijzing van onder andere een fysiotherapeut en boekten kleine en grote successen. Een week voordat hij 2 werd, ging hij zelf zitten. En een paar maanden later kroop hij. In z’n peuterjaren ging Jens naar een kinderdienstencentrum waar het heel goed ging. Maar toen hij 4 werd, kwam hij op een grotere groep terecht en boekte hij eigenlijk alleen nog maar vooruitgang in de uren bij ons thuis. We besloten de zorg over te nemen en zelf mensen in te huren via een PGB."

Odet Stabel

Epilepsie

"Dat hebben we tot drie jaar terug volgehouden. We waren geen ouders meer, maar zorgmanagers. Het was alsof we een bedrijf runden, het werk lag nooit stil. We waren dag en nacht met Jens bezig en de koek was op. Het feit dat Jens heftige epilepsie kreeg, maakte dat zijn ontwikkeling steeds trager ging. We staken iedere minuut in zijn vooruitgang en dan viel hij na een aanval weer terug."

"In de tussentijd hadden we een dochter geadopteerd: Almaz. Onze wens voor een tweede kindje was enorm, maar we durfden het risico op herhaling niet te nemen. En dat risico was er. We kozen voor adoptie en die wens, dat traject, hield ons op de been. We dagdroomden over dat tweede kindje en dat, in combinatie met onze vechtlust en liefde voor Jens, bracht Coen en mij ook weer meer bij elkaar."

"We kregen 'hét telefoontje' bijna zes jaar terug. Er was een kindje voor ons, ze was toen 6 maanden oud. 6 Maanden… Waar het 'gezonde leven' van onze oudste stopte, begon het leven voor onze jongste. Het was meant to be, zo voelde het. En zo voelt het nog steeds. Het is een heerlijk meisje, het zonnetje in ons leven. Ze hoort bij ons en de band met haar broer is puur en sterk."

Evenwicht

"Drie jaar terug werd er bij ons in de buurt een particulier zorginitiatief opgericht door mensen met een gehandicapte zoon. Dat was een geschenk uit de hemel, we durfden de zorg weer uit handen te geven. Jens gaat daar momenteel vier dagen per week naartoe en eens in de twee weken slaapt hij er een weekend."

"Dat geeft een heel ander evenwicht in ons gezin. Als Jens er niet is, zijn we een gewoon gezin, al voelt het dan wel geamputeerd. Het gaat redelijk goed met hem, de epilepsie is gelukkig wat rustiger. Zijn ontwikkeling verloopt helaas nog trager dan voorheen. Hij wordt groter en de verzorging wordt moeilijker."

Rechten

"Helaas is de zorg voor Jens nog steeds niet vanzelfsprekend. Alle veranderingen in en bezuinigingen op de zorg gaan ook niet voorbij aan de meervoudig gehandicapten. Waar ik vroeger bij artsen en therapeuten vocht voor Jens en later bij het kinderdienstencentrum, kom ik nu op voor de rechten van alle meervoudig complex gehandicapte kinderen, in politiek Den Haag."

"Ze hebben in Nederland geen leerplicht, maar ook geen leerrecht. We betalen als samenleving veel geld om hen in leven te houden, maar vervolgens hebben we er geen geld voor over om hen een goed leven te laten leiden."

"Mijn boek over mijn zoektocht met Jens is door Tweede Kamerleden aan staatssecretarissen Van Rijn (zorg) en Dekker (onderwijs) aangeboden, met de dringende oproep daar iets aan te veranderen. Deze kinderen kansen te geven, zoals ieder kind die krijgt."

Verpietert

"‘Wanneer mag mijn kind sterven? Een ondenkbare vraag voor ouders met gezonde kinderen. Maar niet voor ons. Wij hopen dat Jens eerder sterft dan wij, net als vele ouders met een ernstig gehandicapt kind. Onze kinderen hebben alleen hun familie, ze hebben geen vriendjes. Het idee dat Jens zonder ons achterblijft en, bij de huidige staat van de gehandicaptenzorg, verpietert in een instelling, is onverdraaglijk."

"Ik zie bij andere ouders dat het overlijden van hun gehandicapte kind opluchting geeft. De angst voor het alleen achterblijven is weg, en je weet dat je kind niet meer lijdt. Al is het enorme verdriet van het verliezen van je kind niet minder dan bij een ouder van een gezond kind. Die twee emoties kunnen naast elkaar bestaan."

Geen kansen

"Dat mijn vriendin Sarike in Nieuwsuur haar verhaal heeft gedaan, vind ik heel dapper. Zij heeft met haar zoon Bram een andere situatie dan wij met Jens. Jens is nu gelukkig, dat merk ik aan alles. Hij lacht van oor tot oor."

"Als hij een paar stapjes zet achter de rollator bijvoorbeeld, dan doet hij dat niet om ergens te komen, maar dan doet hij dat om te lopen. Hij geniet ervan. En hij is zo gek op zijn zusje. Als zij met haar springtouw binnenkomt, dan zie ik hem stralen."

Zijn leven is zo leeg

"Voor Bram is het een ander verhaal. Zijn leven is zo leeg, zelfs met alle liefde en aandacht van zijn familie. Zij willen hem niet kwijt, ze willen hem de pijn en leegte van leven verder besparen. Als Jens tot dit niveau zou afglijden, dan zou ik hetzelfde wensen."

"Op dit moment is daar helemaal niets voor in Nederland. Artsen blijven maar doorbehandelen. Euthanasie is niet mogelijk, want het kind is wilsonbekwaam. En niemand heeft aandacht voor het uitzichtloze bestaan van het kind, niemand helpt zijn ouders en broers of zusjes daarbij. Dat moet veranderen."

Begeleiding

"Sarike en ik komen samen op voor de rechten van ernstig gehandicapte kinderen. Voor hun kansen in het leven. En, als er geen enkele kans meer is, om dan waardig te sterven. Ik hoop dat er op alle fronten meer aandacht en begeleiding komt."

"Een bundeling van expertises (artsen, ethici, ouders) om samen te bepalen wat kwaliteit van leven is, en wanneer genoeg genoeg is. En goede begeleiding van ouders in alle fases van het leven van hun kind." Kijk hier voor meer informatie over Odet en Jens.

JIJ OP VROUW.NL

Wil jij, net als Odet, jouw bijzondere gezinssituatie met ons delen?

Laat dan hier jouw verhaal achter