"Max is een schat van een kind. Hij maakt door zijn Gilles de la Tourette een hoop herrie, wat mensen soms afschrikt, terwijl hij echt een lieverd is. Je moet even door die eerste indruk heen om te zien dat het een zachtaardige jongen is die niemand kwaad doet."

Respect

"Hij heeft ons meer geleerd dan wij hem. Over doorzetten en vooral respect voor anderen. Je zult hem nóóit lelijk horen praten of oordelen over een ander als diegene 'anders' is, want hij wéét hoe verschrikkelijk dat is. Dat maakt het zo wrang dat hij wél veel is gepest. Hij heeft zich jarenlang opgesloten in zijn kamer omdat hij zich schaamde voor zijn Tourette."

Ook wisselde Max om de haverklap van school. "De leerkrachten wisten niet wat ze met hem aan moesten en plaatsten hem apart. De laatste school had een bureau in de bezemkast gezet, om maar geen last van hem te hebben. Dan mocht hij een uurtje in de klas bij de andere kinderen. Toen ik daarachter kwam, werd ik ontzettend boos."

In geen enkel hokje

"Mij werd verzocht om hem bij leuke schoolactiviteiten maar thuis te houden, anders zou hij de boel verstoren. Bij de paaslunch of kerstmusical werd gevraagd niet te komen. Op een gegeven moment wilde hij zelf ook niet meer naar school, want hij voelde zich niet gewenst. Mijn moederhart brak."

"Omdat Max altijd meer heeft dan andere kinderen met één of twee diagnoses, past hij in geen enkel hokje. Dat is de rode draad in zijn leven. Ik val daardoor zelf ook buiten de boot met hulpgroepen."

Mantelzorger

Naast dat Jo-Ann als mantelzorger fungeert voor Max, werkt zij ook nog in een bejaardentehuis. "Ik wil niet klagen, maar ik ben vaak doodop. Ik regel alles voor Max, van zijn dagelijkse zaken tot het uitbesteden van zijn PGB (met dat PersoonsGebonden Budget kan zelf zorg worden ingekocht, red.). Ik heb zelf het wiel moeten uitvinden."

Dat heeft soms zijn weerslag op haar huwelijk. "We hadden lange tijd zelden 'ons'-tijd. En als we al eens alleen waren, waren we totaal uitgeblust en konden we niets anders dan naar de tv staren. Gelukkig hebben we het gered samen."

Bobbeltje

Helaas ontdekte Max twee jaar geleden een bobbeltje op zijn borst. Het bleek een tumor. "Wij belandden in het ziekenhuis en zijn lange tijd niet meer thuisgekomen. Het was zo onwerkelijk. Ik dacht: 'Hoe kunnen we na zoveel pech, dit ook nog dit op ons bordje krijgen?' Ook Max zei: 'Jeetje mama, wat heb ik veel hè?'"

"In eerste instantie dachten we dat hij het niet zou redden maar gelukkig krabbelde Max na een halfjaar chemo weer op. Toch ben ik bij elk griepje of pijntje bang dat de kanker terug is, denk ik bij hoofdpijn meteen aan een hersentumor. Ondanks de 'schoonverklaring', zal dat wel altijd blijven."

Max

Tweede kans

Dat Max kanker kreeg, voelt voor Jo-Ann dubbel. "Ik durf het bijna niet hardop te zeggen, maar ergens is het ook goed geweest. Vooropgesteld dat ik natuurlijk liever had gehad dat hij het nooit had gehad. Het heeft zoveel pijn en verdriet gekost en Max heeft de dood in de ogen gekeken. En toch heeft het voor hem een mooie uitwerking gehad."

"Want nadat hij was schoon verklaard, zei hij: 'Ik wil me niet langer verstoppen omdat ik anders ben. Nu ik een tweede kans heb gekregen wil ik écht gaan leven.' Hij heeft vrienden gemaakt via het internet en gaat er nu regelmatig met hen op uit. Laatst ging hij met de trein naar België om iemand te bezoeken, dat had hij vroeger nooit gedaan."

Jij op VROUW.nl

Heb jij ook een verhaal dat je kwijt wilt?

Dan kan dat hier...