Vrouw/Verhalen achter het nieuws
528564388
Verhalen achter het nieuws

Kims zoon heeft onbekend syndroom ’22q11’: Ik koester wat hij wél kan

Het 22q11-syndroom is, na het downsyndroom, de meest voorkomende genetische afwijking. Toch is het syndroom nog maar bij weinig mensen bekend. Zoon Mika (18) van Kim van Bekkum (43) werd geboren met 22q11. „We wisten überhaupt niet of hij zou blijven leven.”

Uit nieuwsgierigheid besloot Kim tijdens haar zwangerschap dat ze met 22 weken nog een echo wilde. „Een pretecho dus eigenlijk, zo werd dat toen genoemd. Op die echo zagen artsen dat er iets mankeerde aan Mika’s nier. Eenmaal in een academisch ziekenhuis bleek dat hij maar één nier had en een heel zware hartafwijking. Vanaf dat moment wisten we überhaupt niet of hij zou blijven leven.”

Waslijst aan kenmerken

Toch werd Mika geboren. Al snel daarna werd hij gediagnosticeerd met 22q11: een genetische afwijking die vooral bekendstaat om zijn grillige symptomen die bij ieder kind variabel zijn.

In totaal zijn er zo’n 180 mogelijke kenmerken waarvan ieder kind zijn of haar ’eigen samengestelde pakket’ heeft. De meest voorkomende problemen zijn hartafwijkingen, gehemelteafwijkingen, keel-, neus- en oorproblemen, spraakproblemen, een laag IQ, lage spierspanning en een trage motorische ontwikkeling.

Reanimaties

Kim: „De eerste honderd dagen van zijn leven bracht Mika door in het ziekenhuis. Hij onderging een openhartoperatie en artsen hebben hem zelfs twee keer moeten reanimeren.

Dat was een ontzettende heftige periode voor ons als ouders. Het klinkt misschien hard, maar als je je eerste kindje zo ziet liggen – omgeven door slangetjes en infusen –, vraag je je soms af of je dit wel moet willen voor je kind. ’Als je moet gaan, is dat ook goed’, dacht ik wel eens.

Trage ontwikkeling

Gelukkig heeft het zo ver nooit hoeven komen en mochten we met hem naar huis. Vier jaar lang heeft hij niet zelf kunnen eten; we voedden we hem met sondevoeding. Mika heeft een laag iq en zijn ontwikkeling liep in bijna alles achter: eten, praten, rechtop zitten, lopen… alles gebeurde later dan ’normaal’, maar dat zorgde er wel voor dat we alle eerste keren extra hard koesterden.

Ik weet nog wel dat hij voor de eerste keer zelf rechtop bleef zitten. Hij zat zelf te glunderen en ik maakte een vreugdedans door de kamer. Van alle positieve momenten die we met Mika meemaken, genieten we des te meer.

Grappenmaker

Inmiddels is Mika uitgegroeid tot een vrolijke, lieve jongen. Theoretisch zou je hem met zijn lage iq betitelen als zwakbegaafd, maar die term doet hem absoluut geen recht aan. Als je hem vraagt welke kleuren de vlag van Oostenrijk is, dreunt hij dat zo voor je op en met zijn scherpe grapjes verbaast hij ons iedere dag weer.

Het zijn de sociale situaties en de klusjes waarvoor zelfstandigheid nodig is, die lastig of onmogelijk zijn voor hem. We kunnen hem niet om een boodschap sturen, want als het opgevraagde niet specifiek in de schappen ligt, raakt hij in paniek.

Speciaal onderwijs

Al zijn hele leven zit hij in het speciaal onderwijs en dit is zijn laatste jaar. Twee dagen per dagen per week gaat hij naar school en twee dagen loopt hij stage op een plek waar hij uiteindelijk ook fulltime dagbesteding zal krijgen.

Eén dag in de week loopt hij stage bij mijn Stichting Steun 22Q11, waar we onder andere samen het YouTube-kanaal onderhouden. Ik zie dat hij daar ontzettend veel plezier uit haalt.

Sociale moeilijkheden

Contact maken met anderen is moeilijk voor Mika, maar daar lijkt hij zelf niet zoveel moeite mee te hebben. Op school en stage heeft hij altijd mensen om zich heen, waaronder zelfs mensen met wie hij daadwerkelijk een klik heeft. Maar aan afspreken met vrienden lijkt hij geen behoefte te hebben. Als hij thuiskomt is hij moe en vindt hij het wel prima zo. Ik denk dat ik me er drukker om maak dan hij!

Nieuwe gezinnen

De vader van Mika en ik zijn inmiddels uit elkaar, maar de liefdevolle zorg voor Mika gaat ook sinds de scheiding goed op deze manier. We hebben allebei een nieuwe partner en allebei ook nog een kind gekregen. Het is leuk om te zien hoe Mika met zijn zus van 7 omgaat.

Het gaat goed met hem, al weten we ook dat we het leven ook nu nog steeds – na 18 jaar – stap voor stap moeten bekijken. Ooit zal Mika weer geopereerd moeten worden aan zijn hart, en we weten ook dat het op een keer klaar zal zijn. Het hart kan maar een beperkt aantal operaties aan voordat het te veel littekenweefsel heeft aangemaakt om nog geopereerd te kunnen worden.

Hij is nu in elk geval gelukkig, en daar draait het om. Als hij maar kan genieten van zijn leven – dan doen wij dat ook.”

Maak jij iets bijzonders mee en wil je dat met ons delen?

Stuur dan een berichtje.