Vrouw/Columns & Opinie
576492301
Columns & Opinie

Anne heeft alopecia

’Soms draai ik helemaal door en sta ik te gillen onder de douche’

„Sinds ik op Instagram mijn verhaal deel en wél die foto’s plaats zijn er vriendinnen die zich een ongeluk schrikken.”

„Sinds ik op Instagram mijn verhaal deel en wél die foto’s plaats zijn er vriendinnen die zich een ongeluk schrikken.”

Anne heeft alopecia. Een ziekte waarbij je - soms volledig - kaal wordt. Bij Anne (32) sloeg de ziekte op haar 22ste toe en sindsdien is het een eeuwige strijd. Er zijn periodes geweest waarin er niets aan de hand was, maar nu zet de uitval door en vallen de haren er met bossen uit. Voor VROUW blogt ze wekelijks over dit proces: „Haren wassen, het is elke keer weer een hel waar ik doorheen moet. ”

„Sinds ik op Instagram mijn verhaal deel en wél die foto’s plaats zijn er vriendinnen die zich een ongeluk schrikken.”

„Sinds ik op Instagram mijn verhaal deel en wél die foto’s plaats zijn er vriendinnen die zich een ongeluk schrikken.”

„Laat ik deze column beginnen met het feit dat ik absoluut weet dat alle lieve, leuke mensen om mij heen al hun tips, adviezen, medelijden en woorden goed bedoelen. En geloof me: ik heb er héél veel! Lieve mensen om me heen bedoel ik. En daar ben ik ontzettend dankbaar voor, dus ik hoop van harte dat niemand zich aangevallen voelt door mijn verhaal van vandaag.

Het gaat over het onbegrip. Laten we beginnen bij het begin. Alopeciawatte? Een gebroken been, dat kennen we allemaal, maar alopecia zegt heel veel mensen helemaal niets. Wanneer ik uitleg dat dit een haarziekte is en dit zich bij mij uit door extreem veel haarverlies dan zie ik vaak herkenning optreden. „Ohja, dat heb ik ook weleens. Dan zit echt het hele doucheputje vol.” En precies dat is het antwoord dat ik juist niet wil horen. I know, iedereen heeft periodes met meer en minder haarverlies, maar geloof mij nou alsjeblieft op mijn woorden dat er echt een verschil zit tussen ’wat meer haarverlies’ of ’extreem haarverlies door een haarziekte’. Ik ben weleens in staat geweest om foto’s te laten zien. Van het putje, van mijn borstel, van mijn kussen dat vol haren ligt. Maar het voelde dan toch niet goed om mezelf te moeten bewijzen.

Schrikken

Sinds ik op Instagram mijn verhaal deel en wél die foto’s plaats zijn er vriendinnen die zich een ongeluk schrikken. Die nu pas doorhebben wat ik bedoel met veel haarverlies. Fijn dat dit dan eindelijk helder is, maar dan volgt vaak de volgende reactie: „Gelukkig zie je nog geen kale plekken op je hoofd” en daarmee is het dan afgedaan. Zij zien alleen het uiterlijke plaatje, waarbij het vrienden die mij langer kennen misschien opvalt dat mijn haar dunner is dan vroeger, maar that’s it. Terwijl dit voor mij nog maar de helft van het probleem is…

Het uiterlijk is namelijk één ding, maar de dagelijkse strijd met de haaruitval is een tweede. Haren wassen doe ik in de avond, zodat mijn man thuis is en me gerust kan stellen wanneer ik in paniek raak. Het is elke keer weer een hel waar ik doorheen moet. Eerst nat maken, dan wassen, dan een masker, daarna uitkammen, föhnen en borstelen. Zes momenten waarop het met bossen eruit komt. Afgelopen week nog wilde ik net de douche uitstappen toen er blijkbaar nog een bol haar in mijn nek hing die ineens op mijn been viel. Dit zijn momenten waarop ik soms helemaal doordraai en letterlijk sta te gillen onder de douche.

Haarpijn

Maar het blijft natuurlijk niet alleen bij het wassen. Ook het borstelen, mijn haar opsteken (en soms uren voor de spiegel staan en hopen dat het net een beetje toonbaarder wordt dan de minuut ervoor), de haren die overal te vinden zijn en als laatste de haarpijn die ik ervaar. Je leest het goed: haarpijn. Ken je dat gevoel van een staart die je uitdoet en die veel te strak heeft gezeten? Precies dat, maar dan op random plekken op mijn hoofd. Om die reden moet ik het ook echt om de dag wassen, want daardoor neemt de haarpijn af.

Het verdriet rond alopecia zit dus vaak op twee fronten: het uiterlijke kenmerk en de confrontatie met de haaruitval. En dan volgen de vergelijkingen. Álles heb ik voorbij horen komen, maar toch wel het vaakst: „het zal vast een beetje hetzelfde zijn als mensen met overgewicht.” Nu wil ik dit probleem absoluut niet bagatelliseren en ik weet uiteraard dat er mensen zijn die door een aandoening niet kunnen afvallen. Maar er is ook een groep waarvoor een oplossing in het verschiet ligt (al lijkt deze weg soms vreselijk lang en eindeloos): afvallen door bijvoorbeeld anders te eten en veel te sporten. En precies daar zit het grote verschil met alopecia. Al ga ik tien keer per week naar de sportschool en leef ik op water en brood, mijn haar zal er niet door veranderen. Kon ik maar wat doen!! Geloof me, dan had ik het duurste sportabonnement genomen wat er te krijgen valt.

De emotionele pijn die ik ervaar door deze ziekte zullen mensen pas echt begrijpen wanneer ze het zelf doormaken. Echter, ik denk dat mijn man ondertussen een beetje kan indenken hoe het moet zijn. Niet alleen doordat hij alles van zo dichtbij meemaakt, maar ook vanwege zijn belofte. „Wanneer jij je haar eraf haalt, doe ik het ook.” Ooit, toen het nog lang niet zover was, heeft hij dit toegezegd. Nu dit moment dichterbij lijkt te komen merkt zelfs hij een beetje angst. Dit gevoel heeft hem doen beseffen wat het voor mij dan wel niet teweeg zal brengen. Maar dit sterkt hem juist in zijn toezegging. Hij wil samen met mij door dit proces heen. Als dat geen liefde is!”

Volg de dagelijkse strubbelingen van Anne via @hairtrouwdmetanne op Instagram.

Maak jij iets bijzonders mee en wil je dat met ons delen?

Stuur dan een berichtje.