Eeuwig positieve MS-patiënt Saskia is moegestreden

Saskia van Werven (46) trok dit weekend de champagne open. Niet om te proosten op het begin van een nieuw jaar, maar juist op het einde daarvan. Eind deze maand krijgt ze euthanasie. "Ik sterf niet op mijn hoogtepunt, maar tenminste ook niet op mijn dieptepunt." 'En toen zei ik dus tegen die telemarketeer: 'Ik ga nu ophangen, want ik heb hier echt geen tijd voor. Ik ga namelijk binnenkort dood.'" Er klinkt een gierende lach door de woonkamer in het Drentse plaatsje Erica. Saskia, haar dochters Iris (18) en Vera (14), partner Annette en haar dochter Soaad (10) vegen de tranen van hun wangen. "Zo gaat het hier altijd", zegt Saskia. "Soms appt Vera vanuit bed of we wat zachter kunnen lachen, omdat ze anders niet kan slapen. Ik ben blij dat we nog zoveel lol hebben met elkaar. Mijn laatste weken moeten een feestje zijn." MS-positivo Dit is precies hoe de meeste mensen Saskia kennen: als MS-positivo met een flinke dosis zelfspot en zwartgallige humor. Al sinds ze in 2002 de diagnose kreeg, zet ze deze wapens in om meer aandacht te genereren voor de ziekte. Zo werd ze bekend doordat ze in 2011 en 2016 de boeken MS Ont-bloot 1 en 2 uitbracht, met kunstzinnige naaktfoto's van patiënten. De opbrengst komt ten goede aan onderzoek naar nieuwe behandelmethoden. Door haar positieve instelling plaatste ze zichzelf bij veel lotgenoten op een voetstuk, weet Saskia. "Mensen zeiden: 'Jij hebt altijd een lach op je gezicht'. En dat klopt, maar het was vaak een masker. Negativiteit brengt je niks, dan kun je maar beter opgewekt zijn. Door die houding snapten veel mensen ook niet dat juist ik euthanasie ga plegen. Dat hoeft ook niet, want het is mijn beslissing." Verdriet en frustratie Ze krijgt tranen in haar ogen. Van verdriet, maar ook frustratie. Alle ongevraagde opmerkingen, meningen en adviezen maken het haar namelijk niet makkelijker. "Als iemand vraagt of ik al homeopathie heb geprobeerd, moet ik even slikken en bedank ik beleefd voor het advies. 'Maar je laat twee van die mooie lieve meiden achter', hoor ik ook vaak. Ja, ze zijn mooi en ze zijn lief, maar ze kunnen mijn pijn niet wegnemen." Saskia wil niet dat mensen denken dat ze 'zomaar' opgeeft. Ze heeft juist zo hard geprobeerd om te leven met haar ziekte, juist omdat ze niets liever wilde dan haar dochters zien opgroeien. Maar nadat ze in 2011 door bijwerkingen van haar medicijnen bijna overleed aan een virale hersenontsteking, is MS een hel geworden. Ze heeft epilepsie, spasmes, ziet slecht, kan bijna niet meer lopen en de pijn is zo ondraaglijk dat ze soms nachtenlang niet slaapt. "De medicijnkast is leeg", zegt ze. "Alles wat gangbaar is, heb ik geprobeerd. De afgelopen jaren is mijn leven als een kaartenhuis in elkaar gestort. Mijn dagen zijn zinloos geworden." Ze brengt ze grotendeels door in bed, buiten komt ze nauwelijks meer. Al haar hobby's, zoals handwerken, tekenen en schilderen, heeft ze op moeten geven. "Met Vera ben ik toen op rolstoeldansen gegaan, maar ook dat stopte. Ik viel steeds uit mijn scootmobiel. Mijn honden moest ik wegdoen, omdat ik niet meer voor ze kon zorgen. Door de spasmes in mijn slokdarm lijkt het tijdens het eten en drinken alsof mijn keel wordt dichtgeknepen. Wassen, aankleden, naar de wc gaan: ik heb overal hulp bij nodig." Aantrekkelijke vrouw Dat alles staat in schril contrast met de actieve, onafhankelijke vrouw die ze een jaar geleden nog was. "In 2015 heb ik 16.000 kilometer gereden met mijn scootmobiel. Ik genoot van de natuur en de vrijheid om overal te komen. Toen ik ziek werd, heb ik meteen gezegd: als ik mijn afhankelijkheid verlies, hoeft het van mij niet meer." Het moment dat ze definitief besloot dat ze klaar was met het leven, kwam in september. "Het is genoeg geweest, dacht ik toen ik een korset kreeg aangemeten om me rechtop te houden. Ik verloor bijna dagelijks mijn evenwicht, dan lag ik weer hulpeloos onder het aanrecht. Inmiddels was ik zodanig incontinent dat ik kingsize luiers moest dragen, die door hun gewicht soms met broek en al naar mijn knieën zakten. Veilig, dat wel. Humaan? Nee. Mijn gevoel een aantrekkelijke vrouw te zijn is wel verdwenen." Hartverscheurend Voor Iris en Vera kwam het besluit van hun moeder niet als een verrassing. Saskia lichtte hen in zodra ze toestemming had van de huisarts en de SCEN-arts. "Het is hard hoor, moeten verdedigen waarom je dood wilt. Ondraaglijk lijden is iets wat alleen ik voel. Gelukkig was er bij de artsen geen twijfel en stonden mijn meisjes ook achter mijn beslissing." Dat zij straks door moeten zonder haar, vindt Saskia hartverscheurend. "Mijn eigen moeder is al zeven jaar dood en ik mis haar nog iedere dag. Ik heb alles geregeld om ze zo goed mogelijk achter te laten. Iris woont bij haar vader en Vera wordt opgevangen door mijn beste vriendin. En natuurlijk is Annette er ook nog. Dat geeft rust, maar maakt het niet minder verdrietig. Als ze gaan studeren, trouwen, kinderen krijgen, ben ik er niet. De enige troost is dat ze me zullen herinneren als hun mama, niet als iemand die..." Wijze vrouw Ze kan haar zin niet meer afmaken. "Ik sterf absoluut niet op mijn hoogtepunt, maar tenminste ook niet op mijn dieptepunt", vervolgt ze door de tranen heen. Annette neemt het gesprek over. "Saskia is zo ontzettend wijs, ik leer heel veel van haar. Natuurlijk overheerst het verdriet, maar er is ook heel veel moois." Saskia begint te stralen. "Gisteren heeft ze me ten huwelijk gevraagd. Ze kwam binnen en zei: 'Kom, ik breng je naar bed'. Ik dacht: ik wil helemaal niet naar bed, ik kom er net uit!' Samen met de meisjes begeleidde ze me naar de gang. Als een treintje achter elkaar, op die manier kan ik nog net een paar meter lopen. Toen zag ik al die waxinelichtjes en rozeblaadjes, Annette ging op haar knieën... en ik zei ja." Prille liefde De verliefdheid spat er vanaf tussen de twee. Niets verraadt dat de prille liefde pas twee weken geleden is ontsproten. Saskia: "We zijn al langer vriendinnen, Annette is zelfs bij me ingetrokken om de boel hier draaiende te houden." "Geen moment heb ik gedacht dat ze verliefd op me was. Daar was ik ook niet mee bezig, het relatiehoofdstuk had ik voor mezelf al lang afgesloten. Laat staan dat ik iets kon beginnen met een vrouw, ik was hetero. Nu weet ik dat het daar helemaal niet om draait, het gaat om het gevoel dat je voor iemand hebt. En dit voelt goed. Als een cadeautje." Wel is Saskia meteen na het aanzoek heel duidelijk geweest: liefde kan haar besluit niet veranderen, zelfs niet uitstellen. "Hoewel het veel gezelliger in huis is sinds Annette er is, blijven mijn dagen nog steeds zinloos. Alleen maar liggen om geen pijn te hebben, zo'n leven verdien ik niet. En zij ook niet." Euthanasie Annette: "Om ons aanzoek te vieren, zijn we gisteren naar het strand gegaan. Saskia wilde afscheid nemen van de kust waar ze vroeger altijd ging paardrijden. Toen ik haar 's avonds naar bed bracht, huilde ze van de pijn. Ik zag zoveel angst. Het zou egoïstisch van me zijn om haar langer bij me te willen houden." Eind januari zal Saskia's laatste dag op aarde zijn. "Op de geboortedag van mijn moeder, dan is de cirkel rond", zegt ze. "Maar heel eerlijk? Van mij mag het morgen wel. Ik tel de dagen af. En ik ben dankbaar dat ik in een land woon waar euthanasie mogelijk is. Had ik tien kilometer verderop in Duitsland gewoond, dan had ik verplicht door moeten leven." Verdrietig is ze niet, eerder opgelucht. "Elisabeth Kubler-Ross heeft dat zo mooi beschreven in 'Lessen voor levenden': Op het moment dat de patiënt terminaal is, is die eigenlijk zijn medemens aan het troosten. Dat zie je bij ons ook: eigenlijk huil ik maar heel weinig en ben ik vooral anderen aan het troosten. Ik krijg zo meteen rust, een gewichtloos lichaam en geen pijn meer. Zij blijven achter, dat is veel lastiger." Laatste momenten Een bucketlist heeft ze niet. "Die zijn voor ontevreden mensen. De dingen die daarop staan had je al lang moeten doen. Mijn laatste weken zijn voor mijn gezin. Gewoon samen zijn, leuke dingen doen. Met kerst hebben we met z'n allen mijn kist beschilderd, gewoon hier op de salontafel." Haar ogen glimmen als ze denkt aan haar laatste momenten. "Ik wil champagne. En het lekkerste gebak van Drenthe! Na mijn galgenmaal hoop ik heel rustig heen te gaan. Leven na de dood? Ja, daar geloof ik wel in. Ik had me voorgenomen om terug te keren als mijn lievelingsdier, een paard, maar die moeten altijd hard werken en dat heb ik al genoeg gedaan. Dus nu wordt het een luie huiskat." Dan pakt ze Vera, die naast haar op de bank zit, lachend vast. "En als ik de kans krijg, knijp ik stiekem in je kont!"

Eeuwig positieve MS-patiënt Saskia is moegestreden

Bekijk meer van

HET BESTE VAN DE TELEGRAAF

Paragliden over de Mont Blanc: ’Hangend in mijn tuigje wil ik het liefst mijn moeder bellen’

Ernst Jansz (74): ’Doe Maar kan niet meer, nu Henny er niet meer is’

Opvoedtips uit de oude doos getest: ’Maar nu ga ik dood van de honger!’

Janny heeft een maagverlamming: ’Ik kan nooit meer eten en drinken’