Nieuws/Vrouw
651089196
Vrouw

Het zoontje (6) van Chantal heeft Gilles de la Tourette

Chantal met haar gezin

Chantal met haar gezin

Het zoontje (6) van Chantal Laan (37) was 4 toen de diagnose Gilles de la Tourette werd gesteld. "Mensen hebben vaak het idee dat het allemaal wel meevalt, dat er niets aan de hand is."

Chantal met haar gezin

Chantal met haar gezin

"Guus was anderhalf toen zijn tics begonnen. Zo knipperde hij heel erg met zijn ogen. In eerste instantie zoek je daar niet meteen iets achter, maar toen hij op een gegeven moment ook met zijn ogen begon te draaien, constant van alles móest aanraken en begon te schelden, wisten we meteen dat er iets goed mis was."

Onzichtbaarheid

"Toch heeft het nog heel lang geduurd voordat de diagnose Gilles de la Tourette werd gesteld. Guus is een heel lief, energiek en grappig mannetje. Hij kan zijn tics erg goed onderdrukken, waardoor je aan de buitenkant niets aan hem ziet. Die onzichtbaarheid maakt het soms heel moeilijk. Mensen hebben vaak het idee dat het allemaal wel meevalt, dat er niets aan de hand is."

"Wat ze alleen niet weten is dat Guus na een dag onderdrukken van zijn tics, eenmaal thuis compleet uit zijn vel schiet. Staat te gillen, schreeuwen en schelden in de woonkamer. Dat ik hem in een deken moet wikkelen om hem weer een beetje rustig te krijgen. Dán pas laat hij zijn tics toe en komt alles eruit. Dat is voor hem, maar ook voor ons en zijn zusje, vervelend omdat het er dan zo heftig aan toe gaat."

Eigen beeld

Eigen beeld

Onbegrip

"Dat maakt het voor Guus soms ook wel lastig. Op school gaat hij regelmatig naar de wc om even flink te 'ticcen', maar er zijn ook momenten waarop hij zijn tics niet in bedwang kan houden. Zo heeft hij - door een tic - weleens een leeftijdsgenootje uitgescholden, waarna hij een klap voor zijn kop kreeg. En dat is precies waar hij heel bang voor is; dat mensen het niet snappen."

"Hij zegt ook weleens tegen mij: 'Niemand begrijpt écht wat ik voel.' Daar heeft hij gelijk in. Dat weten we ook niet. Al proberen wij er thuis wel zo open mogelijk over te praten, zijn zelfvertrouwen te stimuleren en hem te steunen waar we kunnen. Zo heb ik voor hem een petje besteld met de tekst Retteketet ik heb Tourette zodat mensen ook kunnen zien dat er iets met hem aan de hand is."

Ogen prikken

"Toch blijft die onzichtbaarheid vervelend. Zo liep ik een keer met Guus door de supermarkt toen hij zei: 'Je bent een kutmoeder', gevolgd door: 'Zullen we pindakaas meenemen?' Dan weet ik dat het een tic is, maar tegelijkertijd voel ik de ogen prikken in mijn rug. Voorheen had ik me daar druk over gemaakt, maar inmiddels heb ik een punt bereikt waarop ik het kan loslaten."

"Ik vind het voor Guus veel vervelender dan voor mezelf. Het komt uit zijn mond zonder dat hij daar maar enige invloed op heeft. Hij schaamt zich ook. Dat baart mij zorgen voor de toekomst. Buitenstaanders weten niet waar zijn gedrag vandaan komt, wat als dat problemen gaat opleveren? Daar wil ik hem het liefst voor behoeden, maar dat kan natuurlijk niet altijd. Dat loslaten, is moeilijk."

Dwanggedachtes

"Guus heeft vooral veel motorische tics variërend van snuiven, schelden, slaan tot het wegdraaien met zijn ogen. Maar het grootste probleem bij Guus zijn de dwanggedachtes. Zo moet hij van zichzelf alles herhalen wat zijn gesprekspartner zegt. Dus als hij op school zit, herhaalt hij in zijn hoofd elk woord van de juf. Je snapt: dat is doodvermoeiend."

"Onlangs bracht ik hem naar bed toen hij zei: 'Mama, mijn hoofd is zo vol, daar kan echt niets meer bij.' Ik zag de paniek in zijn ogen. Hij wist het gewoon niet meer. Dat raakt mij diep in mijn hart. Ik sta heel positief in het leven, maar voor mij zijn dit de momenten waarop ik in tranen uitbarst. Omdat ik het hem niet gun."

Vertrouwen

"We hadden onlangs een goed gesprek met de psychiater om te kijken of we kunnen overgaan op medicatie, om het in zijn hoofd rustiger te krijgen. Dit heeft al eerder geholpen, maar maakt Guus emotioneel heel vlak. Een moeilijke keus waar we goed over moeten nadenken. In de toekomst hopen we hier nog therapie aan toe te voegen zodat hij kan leren om zijn tics te doseren. We hebben er vertrouwen in dat het goed komt."

"Dat vertrouwen moeten we ook wel houden, júist voor Guus. Als wij de hele dag sikkeneurig op de bank zitten, daar heeft hij toch ook niets aan? We proberen met een positieve blik vooruit te kijken, de schouders eronder te zetten en door interviews als deze meer bekendheid te generen voor Tourette. Want een beetje begrip maakt het voor kinderen als Guus zoveel dragelijker."

Jij op VROUW.nl

Heb jij, net als Chantal, een bijzonder kind? En wil je daarover vertellen?

Dan kan dat hier!

Maak jij iets bijzonders mee en wil je dat met ons delen?

Stuur dan een berichtje.