"Ik was 36 weken zwanger, toen ik onder controle kwam bij de gynaecoloog. Ik heb voor onze oudste zoon Stan (10) een keizersnede gehad en dan is dat het protocol. Bij de eerste controle in het ziekenhuis bleek dat de hartslag van de baby veel te traag was.

Pacemaker

We werden met spoed doorverwezen naar het UMC in Groningen. Na veel onderzoeken leek het erop dat hij een relatief milde hartafwijking had, wat op termijn goed zou kunnen worden verholpen met een pacemaker.

Daar raakte ik toen wel even van in paniek: een pacemaker, dat klinkt meteen zo heftig. Met de kennis van nu hadden we daar destijds echter meteen voor getekend…

Veel slechter

Jort werd middels een keizersnede met 39 weken gehaald. Er stond een compleet team van artsen paraat. Ik had hem alleen even kort gezien toen hij uit mijn buik kwam; een prachtige, blakende baby. Daarna namen ze Jort mee voor verder onderzoek.

Al gauw bleek het veel slechter te gaan dan ze hadden gedacht. In de eerste drie kwartier van zijn leven werd hij twee keer gereanimeerd. Ik kreeg daar zelf niets van mee, want ik lag op de uitslaapkamer.

Richard heeft het wel allemaal gezien. Ik was op dat moment ook nog in de overtuiging dat het allemaal wel los zou lopen. 'Ons overkomt zoiets niet', dacht ik.

Lang QT-syndroom

Jort bleek het Lang QT-syndroom te hebben, een zeldzame hartritmestoornis. Hij had ook nog eens een heel heftige vorm te pakken. In principe is de aandoening erfelijk, maar deze genafwijking is bij Jort ontstaan en zó ernstig, dat het in theorie niet met het leven verenigbaar is.

Meestal eindigt dit soort zwangerschappen in een miskraam. De artsen lieten ons weten dat de kans aanwezig was dat hij er de volgende dag niet meer zou zijn.

Bolle baby

We mochten 24 uur per dag bij Jort op de Kinder IC zijn. Ik wilde de verpleging niet te veel tot last zijn, want om mij daar met bed en al te krijgen, was er heel wat nodig. Maar ze drongen erop aan dat ik toch zou komen, zij wisten hoe slecht het echt met hem ging - ik stak mijn kop een beetje in het zand.

Het was ook zo lastig te bevatten. Jort was een blakende, bolle baby van ruim 7 pond. Maar hij lag wel aan alle mogelijk denkbare apparatuur en werd in slaap gehouden. Pas na vijf dagen mochten we hem heel voorzichtig even vasthouden.

Inwendige AED

Jort reageerde heel sterk op onze aanwezigheid. De monitor sloeg letterlijk op hol als we bij hem waren. Al op de eerste dag kreeg hij een pacemaker. En toen hij 3 maanden was en eindelijk mee naar huis mocht, kreeg hij een ICD geïmplanteerd; een AED, maar dan inwendig.

De pacemaker bewaakt de ondergrens van zijn hartslag, de ICD grijpt in wanneer zijn hartritme 'op hol slaat'. Jort is wereldwijd een van de jongste kinderen die een ICD heeft gekregen.

Speelgoedautootje

Zo hobbelig als Jorts start was, zo relatief rustig verliep het verdere eerste jaar. Maar twee weken na zijn eerste verjaardag ging het mis. Hij huilde ’s nachts en de volgende ochtend hoorde ik een soort ambulancegeluid uit zijn buik komen.

Het was net alsof hij een speelgoedautootje had ingeslikt. We belden het ziekenhuis, die de gegevens van zijn ICD uitlazen - het geluid dat ik hoorde was een alarm. Het bleek dat hij voor het eerst een schok van het apparaat had gehad.

Foto: Sandra Stokmans Fotografie

200 keer gered

We hadden er niets van gemerkt, het gebeurde in zijn slaap. En buiten het nachtelijk huilen om, zat hij de volgende ochtend weer gewoon aan tafel met zijn beker diksap, alsof er niets gebeurd was.

Tegenwoordig weten we precies hoe het eruitziet. Als zijn hartslag op hol slaat, zie je hem in elkaar krimpen, dat voelt heel naar. Vervolgens raakt hij buiten bewustzijn en krijgt hij een elektrische schok van de ICD, dat zie je ook.

Dieptepunt

Vervolgens voelt hij zich een paar minuten heel rot en gaat daarna weer actief verder waar hij mee bezig was. Inmiddels heeft hij zijn vierde ICD en is hij al ruim 200 keer van de dood gered. De scheidslijn tussen springlevend en bijna-dood is flinterdun. Heel bizar.

We hebben diverse ziekenhuisopnames gehad waarin Jorts hartritme helemaal ontspoord was. Soms hadden we dagen waarop Jort wel vijf keer door de ICD gereanimeerd werd. Toen hij 3,5 jaar was, bereikten we een dramatisch dieptepunt.

In slaap

Ik was zwanger van onze jongste dochter Evie (inmiddels 4), het was een heel zware tijd. Jort heeft toen opnieuw bijna drie maanden echt heel slecht gelegen, waarin de situatie uitzichtloos leek.

Wereldwijd keken artsen mee en kreeg Jort experimentele therapie. De enige manier om zijn hartritme stabiel te houden, was door hem in slaap te houden. Op die manier kreeg hij zo min mogelijk prikkels.

Tegendeel

Jorts hartafwijking bevindt zich in het zenuwstelsel. Prikkelingen kunnen in zijn geval leiden tot zeer ernstige hartritmestoornissen. Hij is volledig afhankelijk van medicatie. Hij krijgt elke zes uur een hand vol pillen, ook als hij slaapt. Gelukkig doet hij daar nooit moeilijk over, hij is niet anders gewend.

De laatste jaren gaat het met zijn hart eigenlijk redelijk goed. Jort heeft wel een forse ontwikkelingsachterstand en is ontzettend druk. Je zou misschien denken dat een kind als Jort altijd moe is, maar het tegendeel is waar.

Slaappil

Jort heeft energie voor tien en krijgt ’s avonds zelfs een slaappil om in slaap te komen. Vanwege zijn ontwikkelingsachterstand, maar ook door zijn gedragsproblematiek, heeft hij intensieve zorg nodig.

Bij echt alles wat hij doet moet hij begeleid worden. Hij ziet geen gevaren en is erg onstuimig. Doordeweeks volgt hij speciaal onderwijs, dat geeft ons even wat lucht.

Kwaliteit van leven

Ondanks alles wat hij heeft meegemaakt, is Jort enorm levenslustig en blij. Op onze boerderij heeft hij de ruimte die hij zo nodig heeft en kan hij uren buiten spelen. In het ziekenhuis voelt hij zich opgesloten, daar is hij nauwelijks te handhaven.

We zijn in de loop van de jaren steeds meer gaan kiezen voor kwaliteit van leven en gunnen hem zijn vrijheid. Als het niet per se noodzakelijk is, houden we hem zo lang mogelijk uit het ziekenhuis. Dat betekent dat we de medische zorg voor een groot deel zelf thuis doen, uiteraard in nauw overleg met het ziekenhuis.

Pluk de dag

In het begin leefden we letterlijk met de dag en planden vrijwel niets vooruit. Inmiddels hebben we daar een weg in weten te vinden. We genieten van de kleine dingen en maken weer wat plannen.

In mijn achterhoofd denk ik dan vaak: 'We zien tegen die tijd wel hoe het gaat'. We gaan weer op vakantie, maar hebben die ook weleens moeten annuleren vanwege Jorts gezondheid.

Foto: Sandra Stokmans Fotografie

Traumahelikopter

Maar als je geen plannen meer maakt, kom je ook nergens. Ons gezin is meer dan alleen Jort, we moeten ook rekening houden met onze andere kinderen en ons bedrijf. En af en toe even tijd maken voor ons samen, om alles vol te kunnen houden.

Stan heeft alles heel bewust meegemaakt. Hij heeft een traumahelikopter in onze tuin zien landen en diverse keren de ambulance voor zien rijden. Hij is gek op zijn broertje, maar door de ontwikkelingsachterstand wordt het verschil tussen hen groter.

Ongeleid projectiel

Evie heeft nog niet zoveel akeligs bewust met Jort meegemaakt, maar ze ziet al wel dat hij anders is. Jort is nu eenmaal een ongeleid projectiel. Het gaat nu in hoofdlijnen best goed, maar dat kan elk moment anders zijn.

Zoals we op zijn geboortedag niet wisten of hij de volgende dag nog zou leven, weten we dat nu in feite nog steeds niet. Daar leer je mee omgaan; je moet wel. En het scheelt ook dat Jort zo vrolijk is; hij zit nooit bij de pakken neer.

Doodsoorzaak

Ik ben door Jort actief geworden als vrijwilliger bij Stichting Hartekind. Deze stichting zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen. Dit om de overlevingskansen van 'hartekinderen' te vergroten en de kwaliteit van leven te verbeteren.

Er overlijden jaarlijks 150 kinderen aan een aangeboren hartafwijking; daarmee is het doodsoorzaak nummer één. Nederland telt 25.000 kinderen met een hartafwijking en er komen er elke dag vier bij.

Voor deze kinderen valt er nog zoveel winst te behalen. Mochten mensen dus een goed doel zoeken, dan kan ik ze aanraden de website eens te bezoeken. Deze stichting doet supergoed werk en verdient veel meer aandacht."