Nieuws/Vrouw
83650805
Vrouw

De kinderen van Saskia Buys (42) worden niet oud

Soms hoor je van die verhalen, die zo diep in je hart raken, dat ze gedeeld moeten worden. Het verhaal van Saskia Buys (42) is er zo één. Saskia is een alleenstaande moeder van twee zoons die lijden aan een energiestofwisselingsziekte, een ziekte waaraan het gros van de kinderen voor hun achttiende overlijdt.

Rug tegen de muur

"Het gaat al een aantal dagen niet goed met mijn 10-jarige zoon Jip. Zijn bloedwaardes zijn niet goed, waardoor hij continue hoofdpijn heeft en ontzettend moe is. 'Mam, als het zo doorgaat, dan hoeft het voor mij allemaal niet meer.' Zo'n opmerking gaat mij aan het hart. Vooral omdat ik hem zo graag wil helpen, maar er is niets wat ik kan doen. Ik sta met mijn rug tegen de muur."

Erfelijke ziekte

"Mijn oudste zoon Max (15) was vierenhalf toen bij hem een energiestofwisselingsziekte werd ontdekt. Een progressieve ziekte die een tekort aan energie in het lichaam veroorzaakt waardoor organen niet naar behoren functioneren."

"Ik hoor het de arts nog zeggen: 'Kinderen met deze ziekte worden over het algemeen niet ouder dan achttien én de kans is groot dat deze stofwisselingsziekte erfelijk is.' Ik was op dat moment 36 weken zwanger van Jip."

Strijd verliezen

"Er is geen medicijn tegen de ziekte. De ziekte is zo zeldzaam, dat er voor de overheid weinig urgentie is om op korte termijn onderzoek te doen naar de stofwisselingsziekte. Dat is frustrerend en heel verdrietig."

"Helemaal omdat er bijvoorbeeld wel miljoenen gaan naar kankeronderzoek. Natuurlijk is dit ook keihard nodig, maar het is wel heel confronterend dat voor deze kinderen alles uit de kast wordt getrokken en dat mijn twee kinderen de strijd gewoon keihard gaan verliezen."

Kleine momenten

"Het vervelende aan deze ziekte is dat het heel grillig verloopt. Zo kan het de ene dag heel goed gaat met de jongens en kunnen ze de volgende dag ziek in het ziekenhuis liggen. Het is zó onvoorspelbaar. Plannen is er voor ons als gezin dan ook niet bij. We leven met de dag."

"We genieten van de kleine momenten. Als we naar een verjaardag kunnen zonder dat een van de kinderen doodziek is, als Jip erin slaagt om zelfstandig zijn boterham te eten of als de gezondheid van de jongens een week stabiel is. Dat zijn momenten waar ik blij van word."

Overspoelen met liefde

"Gelukkig is de gezondheid van zowel Max als Jip al enige tijd redelijk stabiel. Al hebben ze allebei wel intensieve zorg nodig. Ze zitten in een rolstoel, moeten 's nachts volledig aan de beademing, slikken dagelijks een scala aan medicijnen en hebben veel begeleiding nodig."

"Deze zorg vraagt veel van mij als moeder. Zo heb ik mijn baan als arts moeten opgeven. Ik had én heb een enorme passie voor mijn vak, maar het was niet meer te combineren met de zorg voor mijn kinderen. Dan moet je keuzes maken."

"Ik dacht: wil ik later terugkijken op mijn leven en spijt hebben van het feit dat ik niet genoeg heb gewerkt of dat ik mijn kinderen niet voldoende liefde en zorg heb gegeven? Deze keuze was zo gemaakt. Mijn kinderen overspoelen met liefde is het enige wat ik voor ze kan doen."

Intensieve zorg

"Waar ik op dit moment wel wakker van lig, is dat er bezuinigd gaat worden op de zorg. Wat voor ons betekent dat het team van hulpverleners die dag en nacht voor ons klaarstaan om zorg te verlenen ingeruild dreigt te worden voor mensen van de thuiszorg. Omdat de ziektekostenverzekaars vinden dat zorg in natura beter is dan een persoonsgebonden budget."

"Goede zorgverleners die hun werk uitstekend doen, maar niet de zorgverleners die mijn jongens nodig hebben. Zorg is bij ons niet planbaar. Hoewel ik vrees dat dit realiteit gaat worden, blijf ik hopen dat mijn kinderen de zorg houden die ze nodig hebben."

Kanjers

"We zijn als gezin heel hecht. Mijn jongens zijn ontzettend sterk, echt kanjers. Ze staan - ondanks hun ziekte - heel positief in het leven en we proberen er samen alles uit te halen wat erin zit. Het is zoals het is en we moeten roeien met de riemen die we hebben."

"Natuurlijk is dit makkelijker gezegd dan gedaan. Zo vinden ze het bijvoorbeeld heel vervelend als ze niet mee kunnen komen met een potje voetbal. Vooral Max zit middenin de puberteit en wil niets liever dan gewoon meedoen met leeftijdsgenootjes. Dat gaat helaas niet altijd en is dan wel even verdrietig."

Uitzondering

"Als moeder weet ik nooit helemaal zeker wat er in hun hoofdjes omgaat, maar de ziekte komt wel regelmatig ter sprake. We praten er heel open over en met vragen kunnen ze altijd bij mij terecht."

"Dat ze niet oud zullen worden weten we allemaal, maar daar proberen we niet aan te denken. Als je daar iedere dag bij stilstaat, heb je geen leven meer. We gaan er gewoon van uit dat Max en Jip de uitzondering zijn en de achttien gewoon passeren."

Toekomst

"Naar de toekomst kijken doen we niet, we leven met de dag. Net als iedere moeder heb ik maar een wens: dat mijn jongens gelukkig zijn. Onlangs vroeg ik ze nog of ze een gelukkig leven hebben en ze beantwoordden mijn vraag allebei met ja. Dat is toch het belangrijkste? Voor mij is dat, op dit moment, het enige dat telt."

Maak jij iets bijzonders mee en wil je dat met ons delen?

Stuur dan een berichtje.