Leonie weegt 180 kilo: Ik ben hard aan het sparen voor nog meer operaties

„Lipoedeem is een erfelijk ziekte, die alleen voorkomt bij vrouwen. Het kan generaties overslaan en dan ineens weer opdoemen. Mijn over-overgrootmoeder had het ook. Althans, dat maak ik op uit de verhalen van oude tantes. Ze zat altijd aan een tafel met haar benen verborgen. Verder zijn er geen vrouwen in mijn familie die eraan lijden.” Water en brood „Als baby was ik al mollig, maar rond mijn 7de begon mijn lichaam te veranderen. Ik kreeg de vormen die ik nu herken als kenmerken van lipoedeem: vetophopingen op bovenbenen, heupen en billen. Iedereen, zelfs de huisarts, weet het aan een verkeerd eetpatroon. Mijn ouders hebben alles geprobeerd om me te helpen met afvallen. Ik heb ieder dieet gevolgd, verbleef in eetklinieken, zat bij praatgroepen... Er is zelfs een periode geweest dat ik op advies van de huisarts letterlijk leefde op water en droog brood.” „Mijn moeder vond het afschuwelijk dat ze mij dat moest aandoen. Maar ja, als de dokter het zegt… En ik werd alleen maar dikker. We waren wanhopig. En ondertussen zeiden familieleden: ’Ja hoor, ze eet natuurlijk stiekem!’ Niemand geloofde me als ik zei dat ik me strikt aan het dieet hield.” Gepest „Ik werd enorm gepest vanwege mijn overgewicht. Niet alleen door vervelende kinderen, ook door mijn vriendinnen. ’Jij krijgt nooit een vriendje als je niet afvalt’, zeiden ze. En als ik naar het strand ging, werd ik uitgescholden voor ’walvis’. Ook door volwassenen. Voor een kind is dat heel heftig. Ik was continu bezig met voeding en afvallen, en kreeg ondertussen toch de boodschap dat het allemaal mijn eigen schuld was.” „Daardoor belandde ik in een neerwaartse spiraal. Dat zie je veel bij vrouwen met lipoedeem. Je doet er alles aan om af te vallen en het lukt maar niet. Ondertussen krijg je goedbedoelde dieetadviezen waardoor je niks afvalt, terwijl de tips bij anderen wel werken. Dan móet het wel je eigen fout zijn, toch? Daar word je zo onzeker van!” Diagnose „De diagnose werd pas gesteld toen ik 21 was. Vooral mijn vader heeft er altijd alles aan gedaan om me te ondersteunen. ’Wijfie’, zei hij altijd, ’als ik wist wat je had, liep ik de hele wereld over om een oplossing te vinden.’ Helaas raakte hij een jaar voor de diagnose depressief en maakte hij een eind aan zijn leven. Ik zat op de bank en zocht afleiding bij de televisie. Al zappend kwam ik terecht bij Je zal het maar hebben. De uitzending ging over Laura die aan lipoedeem leed. Ik wist meteen: ’Dat heb ik ook!’” De volgende dag werd ik doorverwezen naar een dermatoloog. Die zei: ’Jij hebt de ergste vorm van lipoedeem die ik in mijn leven heb gezien!’ Ik denk dat mijn vader me vanaf boven heeft gestuurd. Al die jaren waarin we samen naar de oorzaak van mijn vreemde overgewicht hadden gezocht en ineens viel de waarheid in mijn schoot... Dat kon geen toeval zijn. En... er was een behandeling mogelijk!” Operaties „Met een speciale vorm van liposuctie kunnen de zieke vetcellen worden afgezogen. Dat zijn dure operaties; die kosten om en nabij de 3500 euro per keer en ik heb meerdere operaties nodig. Want als niet alle ’haarden’ worden behandeld, komt lipoedeem gewoon op een andere plek terug. Ik heb in 2016 twee operaties gehad aan mijn benen en daarbij is 23 liter vet afgezogen. Het effect zie je nog steeds, maar sindsdien heb ik nieuwe ophopingen op mijn buik.” „Ik ben hard aan het sparen voor volgende operaties en probeer geld in te zamelen via crowdfunding, want door deze ziekte kan ik niet meer werken. En verzekeraars vergoeden de behandeling niet. Zij doen deze vorm van liposuctie af als een ’cosmetische operatie’. Maar daarbij baseren ze zich op een onderzoek van vijftien jaar geleden waarin gesteld wordt dat het alleen op korte termijn helpt. Zelfs artsen kijken niet verder dan hun neus lang is: ’O, ik zie het al. Je bent veel te dik. Ga eerst maar eens afvallen, dan zien we wel verder.’ Terwijl ik helemaal niet kán afvallen. Als ze de moeite zouden nemen om mijn dossier te lezen, zouden ze dat begrijpen.” Zwanger „Ik weeg nu 180 kilo. Zonder scootmobiel kom ik nergens. Dat vind ik vooral heel erg voor mijn zoontje (4). Als tiener leerde ik de liefde van mijn leven kennen en samen kregen we Avery. Ik wil hem graag de wereld laten zien. En het is voor hem ook naar dat mensen naar ons kijken als ik met hem rondrijd. Ik snap wel dat ze het raar vinden. Ik ben nog zo jong, pas 29, en dan al zo dik. Maar ze weten niet wat erachter zit; dat ik een ziekte heb.” „Ik word getreiterd, nagestaard... Er wordt over me gefluisterd, artsen nemen me niet serieus. Ik ben eerder zwanger geweest, maar met 11 weken bleek het hartje niet meer te kloppen. Zelfs toen kreeg ik te horen dat ik ’gewoon’ op dieet moest. Dat hakte er zo in! Ik ging zelf ook twijfelen: had ik dit kindje verloren omdat ik door mijn omvang geen goede moeder kan zijn?” Frikandel „Gelukkig heb ik mijn man, die me nu al vijftien jaar onvoorwaardelijk steunt. Bij hem heb ik me ook nooit onzeker gevoeld over mijn lichaam; hij houdt van me zoals ik ben. Ik leef heel bewust, eet gezond en probeer ondanks mijn beperkingen zoveel mogelijk te bewegen. Maar ik ga echt weleens met mijn man en zoon naar de snackbar en dan bestel ik ook een patatje. Ik wil mijn zoon niet meegeven dat eten slecht is. Waarom zou een ander wel een frikandel mogen eten en ik niet?” „Mijn grote angst is dat er iets met me gebeurt, of dat nou corona is of een auto-ongeluk. Dat ik dan niet gereanimeerd word of geen plek krijg op de intensive care, omdat het wegens mijn omvang toch de moeite niet meer waard zou zijn. Ik ben een jonge levenslustige moeder die gevangen zit in dit enorme grote, zieke lichaam. Vanbinnen ben ik kerngezond, maar ik leef in een fatsuit. Eéntje die knelt, drukt, pijn doet en mij mobiliteitsproblemen geeft. Ik word verzwolgen door mijn eigen lichaam. Als ik met crowdfunding voldoende geld inzamel voor mijn operaties, ga ik het hele traject vastleggen; van het eerste gesprek met de arts tot de nasleep na de ingrepen.” Strand „Heel veel vrouwen met lipoedeem zijn dik zonder schuld, maar durven niet meer naar het strand of naar het zwembad te gaan. Ze verstoppen zich achter wijde kleren en dat is zonde. Want als we samenwerken als lotgenoten en onze krachten bundelen, kunnen we veel bereiken. Het is een soort levensmissie van me geworden om meer bekendheid voor deze ziekte te genereren en hopelijk in de toekomst voor iedereen behandelingen mogelijk te maken.” „Voor mezelf hoop ik dat ik na de operaties weer kan werken als verzorgende, en op termijn een broertje of een zusje aan Avery kan geven. Op dit moment kan mijn lichaam geen tweede zwangerschap aan. Ja, een meisje zou ook welkom zijn want de ziekte kan zomaar weer generaties overslaan. En zo niet, dan denk ik niet dat er iemand is die mijn dochter beter kan begrijpen en begeleiden dan ik.” Dit verhaal staat in het nieuwe VROUW Magazine (iedere zaterdag bij De Telegraaf). Als premiumlid kun je het ook (soms al eerder) online lezen.