Nieuws/Vrouw
873683221
Vrouw

Jetske (38): ‘Ik weet dat ik jong alzheimer krijg’

Jetske van der Schaar

Jetske van der Schaar

Jetske van der Schaar (38) verloor niet alleen haar moeder op jonge leeftijd aan alzheimer, zelf is ze ook drager van het gen. Ze beseft: ‘Rond mijn 50e zal ik beginnen met dementeren.’

Jetske van der Schaar

Jetske van der Schaar

“Ik weet nu zo’n vier jaar dat ik het alzheimer-gen heb. De artsen weten bijna honderd procent zeker dat de ziekte over een kleine dertien jaar ook bij mij tot uiting zal komen. Net als bij mijn opa, oom en moeder.

Aangezien het onderzoek naar alzheimer nog in de kinderschoenen staat, is er niets wat ze voor mij kunnen doen. Geen behandeling, geen medicijn, niks. Met dat bericht werd ik vier jaar geleden naar huis gestuurd.

Dat er een kans was dat ik het gen zou dragen, wist ik al langer. In mijn familie zijn veel mensen op jonge leeftijd overleden aan alzheimer. Op het moment dat na mijn opa ook mijn oom overleed aan de ziekte, besloot mijn moeder actie te ondernemen.

Zeldzame overdraagbare vorm

Dit kon toch geen toeval zijn? Ze had gelijk. Uit genetisch onderzoek bleek inderdaad dat er sprake was van een zeer zeldzame overdraagbare vorm van dementie. Niet snel daarna doken ook bij mijn moeder de eerste symptomen op. Ze was toen begin vijftig, ik achterin de twintig.

Ik wist dat er vijftig procent kans was dat ik het gen zou hebben, toch was een genetisch onderzoek voor mij geen optie. Wat had ik eraan om te weten dat ik een ongeneeslijke hersenziekte zou krijgen die niet te behandelen valt?

Worsteling

Bovendien stond mijn hoofd alleen naar de zorg voor mijn moeder. Nadat de eerste tekenen zichtbaar werden, ging ze hard achteruit. Mensen denken vaak aan vergeetachtigheid, maar bij haar ging praten steeds moeizamer, net als het uitvoeren van de meest simpele dingen. Aankleden of koffiezetten bijvoorbeeld, kon ze niet meer. Ze had geen idee waar ze moest beginnen.

Die worsteling was vreselijk om te zien. Ik zag haar steeds verder afglijden. Mijn moeder, met wie ik zo’n ijzersterke band had, die elke zondag belde en altijd wist wat er speelde in mijn leven, was ineens dezelfde moeder niet meer.

Confronterend

Elke keer als ik haar bezocht, was ze verder achteruitgegaan. Moest ik weer een beetje afscheid nemen. Dat was confronterend en zwaar. Ze overleed op haar 63e, vlak voordat ik 35 werd. Het idee dat mij misschien hetzelfde te wachten stond, kon ik lange tijd niet verdragen.

Vier jaar geleden koos ik toch voor een DNA-onderzoek, omdat ik er steeds meer vanuit ging dat ik het gen ook had; ik lijk in zoveel opzichten op mijn moeder. Dat hoeft natuurlijk niets te betekenen, maar het deed wel iets met me.

Dertig jaar van mijn leven afgehakt

Aangezien ik er al vanuit ging dat ik dezelfde toekomst als mijn moeder tegemoet zou gaan, had ik voor mijn gevoel meer te winnen dan te verliezen met de test. Ik had mezelf voorbereid op slecht nieuws.

Toch kwam de uitslag keihard binnen. Mijn grootste angst was ineens werkelijkheid geworden: ik zou nog vijftien gezonde jaren hebben voordat de eerste symptomen zouden opduiken.

Het besef dat ik nooit oud zou worden met mijn grote liefde, geen toekomst meer had, deed pijn. Het voelde alsof iemand ineens dertig jaar van mijn leven had afgehakt. Erover praten deed ik niet.

Geen toekomst meer

Ik was bang voor de gevolgen. Dat mensen mij niet meer serieus zouden nemen, mij zouden behandelen alsof ik al ziek was. Maar ik was vooral bang om mijn vader te vertellen dat hij na zijn vrouw nu ook zijn dochter zou verliezen. Dat kon ik niet over mijn hart verkrijgen.

Op een paar vrienden na wist niemand het. Na de uitslag ben ik met mijn vriend drie weken op reis gegaan om na te denken. Want hoe ga je verder met je leven als je geen toekomst meer hebt? Als je weet dat je over een aantal jaar ziek gaat worden?

Geen spijt

Sinds ik weet dat mijn dagen zijn geteld, kijken mijn vriend en ik niet al te ver vooruit. Dat gaat ons best goed af. Als het gezellig is in de kroeg blijf ik wat langer hangen, ook al moet ik de volgende dag vroeg op. Aan de andere kant zeg ik eerder ‘nee’ tegen dingen waar ik geen zin in heb.

Leven met de wetenschap dat ik over een aantal jaren ziek zal worden, is niet altijd makkelijk, toch heb ik er geen spijt van dat ik me heb laten testen. Ik wil niet weerloos afwachten tot het misschien gaat beginnen.

Aandacht

Ik wil vechten voor een kans. Ik wil mijn pijn en verdriet omzetten in iets positiefs door aandacht te vragen voor onderzoek naar alzheimer. Het is de snelst groeiende doodsoorzaak met de hoogste ziektelast voor patiënten, de zwaarste mantelzorg en de hoogste kostenpost voor de maatschappij.

En toch wordt er – in verhouding tot andere ziektes – aanzienlijk minder geïnvesteerd in onderzoek. Dementie is niet te voorkomen, te genezen of te vertragen. Dat móet veranderen, maar dat kan alleen als er mensen naar voren stappen.”

Maak jij iets bijzonders mee en wil je dat met ons delen?

Stuur dan een berichtje.