Lui meisje

“De neef van mijn docent had narcolepsie. Dankzij deze docent is het balletje eigenlijk gaan rollen. Dat deze ziekte bestond, wist ik namelijk niet. Op mijn twaalfde begonnen de verschijnselen, maar voordat duidelijk was wat ik had, vonden mensen me vooral lui."

“Mijn ouders merkten op dat ik teveel sliep en op school vonden ze dat ik niet goed oplette. Ik ging de medische molen in en had vier jaar lang het ene na het andere onderzoek. Er werd aan van alles gedacht: van Pfeiffer tot ijzertekort. Ik onderging vier jaar lang bloedtesten en hersenscans, maar nergens kwam wat uit.”

Beestje krijgt een naam

“Uiteindelijk werd ik op mijn zestiende doorverwezen naar een slaapcentrum en na wat testen werd al snel vastgesteld dat ik narcolepsie heb. Ik was erg blij dat het beestje een naam had; ik wist eindelijk wat ik had!”

“Intussen waren mijn schoolresultaten ook niet om over naar huis te schrijven; ik zakte uiteindelijk zelfs naar vmbo Basis. Dat is ook niet gek als je tijdens alle toetsen in slaap valt. Mede hierdoor was ik opgelucht dat na vier jaar onderzoek eindelijk werd vastgesteld dat ik ook echt wat had en niet zomaar lui was.”

Geen grappen

“Ik heb ook kataplexie-aanvallen. Dit zijn aanvallen van verlamming, aangewakkerd door heftige emoties. Grappen maken of aanhoren zijn een beetje ‘een ding’, want door de kataplexie-aanvallen zak ik in elkaar als ik heel hard moet lachen. Zelfs als ik een grap wil maken en al voorpret hierover heb, zak ik door mijn benen.”

“Het was voor mij helemaal niet schokkend of verdrietig om te horen dat ik narcolepsie had. Sterker nog: ik was heel blij met de diagnose. Ik heb totaal geen moeite met de acceptatie en mijn omgeving ook niet. Mensen weten niet beter; dit hoort gewoon bij mij.”

Lekker bezig zijn

Op de vraag of Linda, nu 28, er dan op haar werk of sociaal vlak nog moeite mee heeft, antwoordt ze: “Ik ben afgekeurd voor een normale baan. Ik heb wel een opleiding tot kleuterleidster afgerond. Maar zie jij het al voor je, dat hun lerares continu ligt te slapen voor de klas?”

“Ik ben meubelmaakster in een sociale werkplaats en ben hier helemaal happy. Als ik bezig ben, worden de aanvallen als het ware geblokkeerd en val ik niet in slaap. Natuurlijk moet ik wel kleine slaapjes inplannen tussendoor, maar daar zijn ze hier helemaal oké mee.”

Liefde

“Ik heb een vriend en dit gaat heel goed. Overal waar ik nieuw ben, zeg ik meteen dat ik deze ziekte heb. Ook vertel ik dat mensen niet moeten schrikken als ik omval. Ik sta namelijk vanzelf weer op, het ziet er alleen heel gek uit. Mijn vriend weet al vanaf het begin van mijn ziekte. We maken er samen veel grappen over. Hij doet me vaak na, maar ja, dan moet ik weer lachen en val ik weer om.”

Sporten

“Ik zat op voetbal, maar scoren deed ik niet. Op het moment dat ik de kans had om de bal in het doel te schieten, kreeg ik namelijk weer een kataplexie-aanval door de adrenaline. Topscorer zal ik dus nooit worden, maar stiekem zie ik daar de humor wel van in.”

Gewend

“Ik leef al meer dan mijn halve leven met deze ziekte, ik heb een bepaald ritme en ben er dus erg aan gewend. De ziekte maakt me tot wie ik ben, het is echt een onderdeel van mij. Qua geld is het geen vetpot, doordat ik ben afgekeurd. Maar ik heb geen geld nodig, ik ben blij zoals het is. Ik heb een fijne relatie, een topbaan en veel lol. Ik zie mezelf niet als ziek. Er zijn alleen dingen waar ik op moet letten.”