Nieuws/Vrouw
939331373
Vrouw

'Ik had een tikkende tijdbom in mijn brein'

Je merkt vaak niets van een aneurysma, maar als hij knapt is dat in één op de drie gevallen dodelijk. Carola Deurwaarder* (52) liep zes jaar rond met deze tikkende tijdbom in haar hoofd. "Ineens kwam de dood zo dichtbij."

Het is begin 2010 als Carola voor haar werk als journalist een total body scan ondergaat; een preventief onderzoek waarbij wordt gekeken hoe je gezondheid ervoor staat. "Het idee was dat ik er een ervaringsverhaal over zou schrijven. Natuurlijk had ik er wel rekening mee gehouden dat er mogelijk íets gevonden zou kunnen worden, maar zoiets als dit? Daar was ik totaal niet op voorbereid."

Doodgaan

Bij Carola wordt een hersen-aneurysma ontdekt, een verzwakt of uitpuilend bloedvat dat kan scheuren. Naar schatting hebben 300.000 Nederlanders een hersen-aneurysma, waarvan er zo’n 1400 per jaar barsten met hersenletsel of overlijden als gevolg. "In de dagen na de diagnose heb ik alleen maar gehuild. Er ging zoveel door mijn hoofd. Ik dacht aan mijn vier kinderen die zonder moeder groot zouden worden, aan mijn man die achter zou blijven.

We weten allemaal dat we een keer doodgaan, maar het idee dat het zomaar ineens afgelopen kan zijn, hakte er bij mij enorm in. Ik voelde me wanhopig en eenzaam. Had geen idee waar ik het zoeken moest. Pas toen mij in het ziekenhuis werd verteld dat de kans dat mijn aneurysma binnen vijf jaar zou knappen maar 3% was, kon ik weer een beetje ademhalen."

Tikkende tijdbom

"Je merkt niets van een aneurysma en kunt er prima mee leven. Voor mij was er eigenlijk helemaal niets veranderd, behalve dat ik nu wist dat er een tikkende tijdbom in mijn brein zat. Gelukkig ben ik positief van aard en kon ik de draad snel weer oppakken. Wat moest ik anders? De rest van mijn leven bang zijn? Dan heb je ook geen leven meer."

Zes jaar lang blijft het rustig in het hoofd van Carola. Totdat het aneurysma eind vorig jaar tóch knapt. "Ik lag in bed, kreeg hele hevige hoofd- en nekpijn, moest overgeven en kon geen licht verdragen. Ik had geen idee wat er aan de hand was. Gek genoeg dacht ik op dat moment niet aan mijn aneurysma, maar mijn man besloot meteen de ambulance te bellen."

Overleefd

Binnen een paar uur ligt Carola al op de operatietafel. "Het klinkt misschien vreemd, maar ik was enorm opgelucht toen ik in het ziekenhuis lag. Een derde van de mensen overlijdt direct als het aneurysma knapt. Stel dat ik het zou overleven, dan was mijn grootste angst dat ik niet meer zou kunnen praten of bewegen. Maar alles werkte nog. Het kon alleen nog maar beter worden."

Ondanks de goede afloop, is het leven van Carola compleet veranderd. "De restverschijnselen van mijn subarachnoïdale bloeding (SAB) zijn best heftig. Vermoeidheid en concentratieverlies is bij mij het grootste probleem. De helft van mijn dag ben ik productief en de andere helft van mijn dag moet ik daarvan bijkomen. Gewoon omdat mijn hoofd het anders niet trekt."

Onrust

"Multitasken is iets wat ik nu nog niet kan. Zo kan ik best aardappels schillen, maar aardappels schillen, een gesprek voeren en het vlees in de gaten houden is bijvoorbeeld echt een crime. Mijn hoofd kan al die prikkels niet verwerken. Dat is best wel lastig, want zie dan maar eens een gesprek te voeren met meerdere mensen of boodschappen te doen. Mijn brein filtert niet wat belangrijk is.

Om mensen een beeld te geven van wat er in mijn hoofd gebeurt: je moet je voorstellen dat je een koptelefoon op je hoofd hebt met keiharde rockmuziek, tegelijkertijd een moeilijke rekensom moet oplossen onder tijdsdruk én moet voorkomen dat er een glas water omvalt. Dat gevoel, die enorme druk dat alles belangrijk is, dát is wat ik voel als ik moet multitasken."

Genieten

"Ik ben nog volop aan het revalideren, dus er kan nog van alles veranderen. Alleen, soms vind ik het wel frustrerend dat het allemaal zo langzaam gaat. Het liefst zou ik een tandje bijzetten, maar dat is voor mijn herstel júist funest. Al ben ik bovenal natuurlijk heel blij dat ik deze tweede kans heb gekregen. Dat ik er nog ben en nog mag genieten van het leven.

Ik geniet nu ook veel meer van wat ik heb, omdat ik me heel goed realiseer dat ik het ook allemaal had kunnen missen. Je waardeert alles veel meer. Zo kan ik er intens van genieten dat ik nu weer op de fiets naar de fysiotherapeut kan, een maaltijd kan bereiden voor mijn gezin of gezellig kan kletsen met meerdere mensen. Het zijn echt die kleine dingen."

Lotgenoten

Om ook andere mensen te kunnen helpen, heeft Carola samen met Ria en Karin, die precies hetzelfde hebben meegemaakt, de stichting Hersenaneurysma Patiënten Platform opgericht. "Ik vond het tijdens mijn ziekteperiode heel fijn om verhalen van lotgenoten te lezen én met elkaar in contact te komen. Júist omdat je allemaal in hetzelfde schuitje zit.

Dat is een van de doelen die wij willen bereiken met het patiëntenplatform, het symposium en de patiëntendagen die we organiseren. We willen lotgenoten en hun partners helpen met medische verhalen, ervaringen en tips. En wetenschappelijk onderzoek stimuleren, zodat meer mensen geholpen kunnen worden. Ik zou het fantastisch vinden, als ik mensen écht kan helpen."

*In verband met de actualiteit, herplaatsen we het interview dat we met Carola hadden. Sinds wij haar in 2017 spraken, is zij nog twee keer geopereerd aan het aneurysma. Dat bleek namelijk toch weer te zijn gegroeid. In juli 2018 werd Carola 'geclipt' - er werd via een luikje in haar schedel een soort clipje over de hals van het aneurysma gezet. De operatie is goed verlopen en Carola is nog altijd aan het revalideren.

Jij op VROUW.nl

Wil jij een verhaal delen met de redactie?

Stuur dan een berichtje

Maak jij iets bijzonders mee en wil je dat met ons delen?

Stuur dan een berichtje.