Nieuws/Vrouw
950235503
Vrouw

Nadat Ellens dochtertje overleed, wordt nu ook haar zoontje (4) doof en blind

Zoontje Beau

Zoontje Beau

Ellens zoontje (4) wordt langzaam doof en blind. Eerder verloor ze haar dochtertje van 3 maanden aan dezelfde aandoening. Om Beau nog zoveel mogelijk van de wereld te laten zien, wil het gezin een half jaar op reis. "Voordat het ook voor Beau te laat is."

Zoontje Beau

Zoontje Beau

Beau lijdt aan het Alström syndroom, waarvan wereldwijd slechts 750 gevallen bekend zijn. Beau is slechtziend - hij ziet slechts 10% - en lichtschuw en draagt daarom altijd een zonnebril en een pet. Daarnaast heeft hij een ontwikkelingsachterstand.

Geen behandeling

Door de ziekte zijn er problemen met zijn lever en nieren te verwachten en hartfalen, waardoor hij uiteindelijk zal overlijden. Er is geen behandeling of medicijn tegen de ziekte. Moeder Ellen: "Het is verschrikkelijk om te weten dat mijn kind doodgaat en dat er niets is wat ik kan doen."

Toch probeert het vierkoppige gezin - zoontje Luke (2) heeft geen Alström, en is evenmin drager - positief te blijven. "We richten ons op wat Beau wél kan. Als hij het naar zijn zin heeft in een speeltuintje is dat al heel bevredigend."

Autistische kenmerken

Daarnaast vertoont Beau autistische kenmerken. "Dat kan enkel door zijn zicht komen maar ook te maken hebben met zijn ontwikkelingsachterstand. Hij is vaak gefrustreerd en begrijpt niet waarom dingen niet kunnen of mogen."

"Dat heeft iedere peuter weleens, maar bij Beau is dit versterkt. Als we bijvoorbeeld moeten wachten in een rij, wordt hij heel boos. Hij ziet de andere wachtenden namelijk niet."

Ellen met haar andere zoontje

Ellen met haar andere zoontje

Bij de marine

Ellens man Toine (44) zit bij de marine en is soms wekenlang van huis. "Dat is soms best zwaar. Als we ergens heen gaan, moet ik continu bij Beau zijn. Hij weet niet waar iets ophoudt en hij kan zichzelf niet redden. Gelukkig gaat Beau tegenwoordig dagelijks naar de kinderopvang, en ik naar mijn werk op het uitzendbureau. Anders houd ik het niet vol."

Beau is niet Ellens eerste kind met deze ziekte; in 2013 verloor ze haar dochtertje van 3 maanden. "Jill was een gezonde, blije baby en hield uit het niets op met ademen. We zijn nog met de ambulance naar het ziekenhuis gesneld, maar het was te laat. Ik had haar vast toen ze stopte met ademhalen. Oorzaak zou een acute hersenvliesontsteking zijn geweest."

Dezelfde erfelijke ziekte

"Beaus eerste drie maanden leefden we dan ook in onzekerheid en stress. Wat als hij ook ineens zou overlijden? Na drie maanden haalden we opgelucht adem; Beau leefde nog!" Maar ze juichten te vroeg: Beau bleek het Alström syndroom te hebben. "Nadat de ziekte bij Beau was geconstateerd, werd overgebleven DNA van Jill getest waaruit bleek dat zij dezelfde erfelijke ziekte had gehad."

"Nu willen we - voordat het ook voor Beau te laat is - op reis. Dus voordat hij blind en doof wordt. We weten dat hij niet lang zal leven en daarom willen we de waardevolle tijd die ons nog is gegeven samen doorbrengen."

Leidraad

"Het plan is om in april te vertrekken. Spannend, want dan zijn we dus 6 maanden lang met z’n vieren onderweg! We zullen het geluk en plezier van Beau als leidraad nemen. We bekijken dus per dag wat we gaan doen of laten. Omdat die reis veel geld gaat kosten - de vaste lasten thuis gaan gewoon door en we moeten deels onbetaald verlof opnemen - hebben we een crowdfundingsactie opgezet."

"In de vakantie hebben we al gemerkt dat samenzijn hem goed doet. Toine en ik waren tegelijk twee weken vrij en toen was Beau de hele dag thuis lekker vrolijk aan het doen en veel aan het zingen. Dus we hebben enorm veel zin in onze reis!"

Jij op VROUW.nl

Wil jij ook een bijzonder verhaal vertellen?

Dan kan dat hier...

Maak jij iets bijzonders mee en wil je dat met ons delen?

Stuur dan een berichtje.