Nieuws/Vrouw
9698068
Vrouw

Lineke (43) heeft MS: 'Ik wil voor mijn kinderen blijven zorgen'

Haar tweede kindje was nog geen negen maanden oud toen Lineke (43) de diagnose MS (Multiple Sclerose) te horen kreeg. Omdat ze lijdt aan een agressieve vorm van de ziekte, is de kans groot dat ze lichamelijk steeds sneller achteruit gaat. “Het is net Russisch roulette: functieverlies kan waar dan ook in mijn lichaam op ieder moment optreden, maar waar en wanneer is niet te voorspellen.”

Lineke had net een nieuwe baan, een pasgeboren baby samen met haar man Martijn en een druk sociaal leven, toen ze in november 2013 met oogklachten in het ziekenhuis terechtkwam. “Plotseling merkte dat ik hele flarden van mijn zicht kwijt was. In het ziekenhuis werd geconstateerd dat ik met mijn rechteroog nog 30% zicht had en met mijn linkeroog nog maar 10%.”

Stug doorwerken

Enige tijd later werd duidelijk waar dat door kwam: de oogklachten waren het beginstadium van MS. Vastbesloten om de ziekte haar dagelijks leven niet in de weg te laten zitten, werkte Lineke nog een paar weken door als ambulant medewerker in de verslavingszorg. “Mijn zicht was toen nog steeds niet goed. Televisie kijken en de luiers verschonen van mijn jongste dochter ging erg moeizaam, maar ik bleef het wel doen.”

“Toch bleek al gauw dat ik mijn dagelijks leven drastisch moest veranderen. Mijn zicht kwam grotendeels terug, maar door de algehele achteruitgang van mijn gezondheid ging werken helemaal niet: ik werd voor 80% afgekeurd. Toen ik na een tijdje weer stapsgewijs een werkritme probeerde op te bouwen, bleek ook dat te veel van mijn lichaam te vragen.

Na een uur werken begonnen ruimtes om me heen al te vervagen en kon ik gesprekken niet meer in me opnemen. Uiteindelijk ben ik helaas 100% afgekeurd. Ik kan mijn dagen niet meer volbrengen zonder regelmatig te gaan liggen, en ’s avonds ga ik tegelijkertijd met mijn dochters van 8 en 6 naar bed. Alleen op die manier houd ik het vol. De dagelijkse vermoeidheid is te erg.”

Acute verslechtering

Lineke lijdt aan een progressieve vorm van MS, waardoor het rap achteruit kan gaan met haar gezondheid. Op ieder moment kan een zogeheten schub optreden: een acute verslechtering van de situatie. Dat gebeurde in mei dit jaar weer. "Ik werd wakker en wilde opstaan, maar mijn benen wilden niet. Het voelde aan de ene kant alsof ik 400 tandartsverdovingen in mijn benen had gekregen, maar aan de andere kant deed aanraken juist heel veel pijn.

Daarbij had ik het gevoel alsof er bulten onder mijn voeten zaten en ik geen balans meer had. Mijn spieren waren zodanig verzwakt dat artsen voorspelden dat het een half jaar zou duren voor ik weer normaal zou kunnen lopen. Ik heb geluk gehad: omdat ik geen schade aan de aanhechting van de spieren had, heb ik mijn loopvermogen een stuk sneller weer kunnen opbouwen.”

'Ik moest ingrijpen'

Toch ligt functieverlies bij iedere volgende schub op de loer. “Het is afwachten. Ik weet niet wanneer het komt, in welk lichaamsdeel en hoe groot de schade naderhand zal zijn. Bovendien zit mijn lichaam vol ontstekingen, wat mijn energieniveau aantast.

Aangezien ik verhalen ken van MS-patiënten die alleen nog maar op bed kunnen liggen en niets dan hun hoofd kunnen bewegen, wist ik dat ik in moest grijpen. Ik wil in de toekomst gewoon voor mijn dochters Gwen (8) en Storm (6) kunnen blijven zorgen. Het is ondenkbaar dat dat misschien over een aantal jaren niet meer kan.”

Tekst loopt door onder de foto

Lineke | Foto: Han te Hennepe

Lineke | Foto: Han te Hennepe

Crowdfunding

Een stamceltransplantatie (HSCT) in Rusland kan de algehele achteruitgang van de gezondheid van Lineke een halt toeroepen. Het kost haar echter 55.000 euro om naar Moskou te reizen en de behandeling te ondergaan. In het kader van 'alle beetjes helpen' is ze daarom een actie gestart.

“Deze behandeling, die bij mijn vorm van MS 85% tot 90% kans van slagen heeft, stopt de MS in het stadium waar het nu is. De schade die ik al heb opgelopen zal blijven, maar ik heb goede moed dat de vermoeidheid, die voortkomt uit de actieve MS, erg zal afnemen na deze behandeling. Het zou heerlijk zijn als ik daardoor weer een enigszins ‘normaal’ leven kan leiden.”

Jij op VROUW.nl

Maak jij iets bijzonders mee en wil je dat met ons delen?

Stuur dan een berichtje

Maak jij iets bijzonders mee en wil je dat met ons delen?

Stuur dan een berichtje.