"De laatste anderhalve maand gaat het heel hard", vertelt Sandy. "Soms zie je opeens heel even een reactie in zijn ogen, maar die is altijd na een seconde weer verdwenen."

Dochter Eva

Maarten woont in een verzorgingshuis en kan eigenlijk niets meer. Als Sandy wil vertellen over Maartens ziekte, stopt ze even met praten als haar dochter Eva (4) de kamer binnenloopt.

"Ik ga altijd even ergens anders heen als ik over Maarten praat", legt Sandy uit. "Ze begrijpt steeds beter wat er aan de hand is en stelt soms moeilijke vragen. Zoals 'Als papa straks dood is, mag ik dan bij hem gaan kijken?'"

Stoepkrijt

Voor Sandy, Maarten en Eva is het een lang en zwaar traject. "De eerste symptomen vielen me op toen ik net zwanger was van Eva. Maarten was altijd gek op kinderen, maar opeens werd hij woest omdat er voor ons huis met stoepkrijt gekleurd was. Hij realiseerde zich niet dat het bij een regenbui vanzelf zou verdwijnen."

Maarten ging steeds verder achteruit, maar er kwam maar geen goede diagnose. "Artsen dachten dat hij een verstandelijke beperking had, maar ik zei altijd: 'Die krijg je niet opeens'." Op een gegeven moment kon Maarten niet meer lezen en schrijven en vroeg hij soms in een minuut tijd twintig keer hetzelfde."

MRI-scan

Uiteindelijk zagen gespecialiseerde artsen in het VU medisch centrum in Amsterdam op een MRI-scan dat Maarten FTD heeft. "Het ergste is dat ze dat 1,5 jaar daarvoor in het ziekenhuis in Uden over het het hoofd hebben gezien."

"Als ik eerder had geweten dat hij ziek was, had ik tenminste begrepen waarom hij zo vreemd deed. En dan hadden we nog kunnen bespreken wat hij wilde tijdens het verloop van de ziekte."

Deuren op slot

Een relatie hebben met iemand met FTD is heel zwaar. "We zijn echt helemaal uit elkaar gegroeid. Hij begreep mij niet meer, maar ik hem ook niet. Hij werd soms uit het niets heel kwaad."

"Hij heeft me gelukkig nooit geslagen, maar hij heeft wel een keer alle deuren in huis op slot gedaan toen hij boos was, zodat ik nergens meer heen kon. Toen dacht ik wel: 'Wat gaat hij de volgende keer doen?'"

Vrouw

Toen de diagnose eindelijk was gesteld begreep Maarten al niet meer wat er gebeurde. Binnen een half jaar herkende hij zijn familie niet meer. Sandy: "Ik weet het nog goed. We kwamen hem tegen in de gang, hij zei 'hoi' en liep ons gewoon voorbij. Ik wist dat dat moment zou komen, maar dacht dat het nog lang zou duren. Maar op dat moment realiseerde ik mij dat hij al heel ver heen was."

Nog lange tijd wist Maarten nog wel dat hij een vrouw had, maar realiseerde hij zich niet dat dat Sandy was. "Dan stond ik voor hem en vertelde hij me vrolijk dat hij die middag zo leuk met zijn vrouw had gesproken via WhatsApp."

Opgenomen

Door haar verhaal te delen hoopt Sandy dat er meer aandacht komt voor FTD. "Ons had veel leed bespaard kunnen worden als de diagnose eerder was gesteld. Maar ik merk ook dat het voor sommigen lastig is om te begrijpen", zegt Sandy.

"Mensen met FTD kunnen zich in het begin nog lang best 'goed houden'. Ze doen dan in gezelschap twee of drie uur alsof er niets aan de hand is, maar thuis houden ze dat niet vol. Maar dat zien mensen niet. Ik denk dat er wel vrienden zijn die het mij kwalijk hebben genomen toen Maarten werd opgenomen. Ik voelde hoe ze dachten: 'Maar er is toch niks aan de hand?'"

In deze laatste fase van Maartens ziekte zijn eigenlijk alle beslissingen moeilijk, vertelt Sandy. "We hebben niet kunnen overleggen wat hij had gewild, want als je zo jong bent voelt de dood nog heel ver weg. We proberen het te doen zoals we denken dat hij het gewild had."

Jij op VROUW.nl

Heb jij ook een verhaal dat je wilt vertellen?

Dan kan dat hier...