’Gentherapie is niet voor het verbeteren van gezonde mensen’

Als in het prilste stadium van het leven een genetische afwijking behandeld wordt via kiembaangentherapie (waarbij geslachtscellen het startpunt zijn om een embryo tot stand te brengen), dan is niet alleen die persoon genezen. Ook kinderen en kleinkinderen hebben dan niet meer te maken met die genetische afwijking. Maar dat zou ook gelden voor onbedoelde effecten van de behandeling. Ouders en arts nemen dus een beslissing over komende generaties. Nu valt de mogelijkheid een bepaalde (ernstige) erfelijke aandoening te behandelen en uit de familie te halen, op zichzelf toe te juichen. Toch sta ik er zeer aarzelend tegenover. Als we er al toe overgaan, dan alleen onder strikte voorwaarden. Waarom? In de eerste plaats omdat er (nog geen) garantie gegeven kan worden van de veiligheid van de techniek. Als kiembaangentherapie al zou worden toegestaan, dan alleen bij aandoeningen die voortkomen uit een ’fout’ in één gen. Aandoeningen waarbij meer genen en externe factoren een rol spelen, geven zo’n complexe situatie dat het onmogelijk is effecten van genetische ingrepen op langere termijn te voorzien. Het menselijke genetisch materiaal en de wijze waarop dat kenmerken van mensen beïnvloedt, blijkt elke keer weer ingewikkelder dan gedacht. Verder stellen onderzoekers dat die behandeling alleen ontwikkeld kan worden als onderzoek wordt gedaan met menselijke embryo’s die daarvoor ’gekweekt’ worden. Een dergelijk instrumenteel gebruik acht ik in strijd met de waarde en de waardigheid van het menselijk embryo. In het zich ontwikkelende embryo is zich een mens aan het belichamen. Menselijke (bescherm)waardigheid is dan ook vanaf het allereerste begin niet afhankelijk van bepaalde vermogens en kenmerken die het embryo dan nog niet zou hebben. Menselijke waardigheid is onlosmakelijk verbonden met het bestaan van mensen. Dat onderzoek noodzakelijk is om de techniek veilig te ontwikkelen, is duidelijk. Maar gezocht zou moeten worden naar alternatieven voor het gebruik van gekweekte embryo’s. Bijvoorbeeld in zogenaamde embryoachtige structuren die in het lab gekweekt kunnen worden zonder dat sprake is van een beginnend mensenleven. Gentherapie zou zich alleen moeten richten op herstel van aandoeningen, niet op ’verbetering’ van gezonde mensen. Dit zou in strijd zijn met het karakter van de geneeskunst. Geneeskunst probeert ziekte te voorkomen en te genezen en lijden te verhelpen of te verlichten. Wanneer de geneeskunde een instrument zou gaan worden om een ander of ’beter’ type mens te maken – en daarvoor zijn bij sommige geneesmiddelen (bijvoorbeeld ritalin) de eerste signalen – dan zou dat zowel de plaats en de rol van de geneeskunde in de samenleving diepgaand beïnvloeden, als de verhoudingen tussen mensen. De ene mens kan dan het ontwerp worden van een ander, bijvoorbeeld ouders die kinderen met gewenste eigenschappen ’kiezen’. De ouder-kindrelatie verschuift dan van een persoonlijke relatie van ontvanger-gave, naar een relatie van maker-maaksel. Dat schendt de fundamentele gelijkwaardigheid van kind en ouder. Bovendien blijkt een onvoorwaardelijke aanvaarding door de ouders bevorderlijk voor een gezonde psychische ontwikkeling. Kortom, eventuele ontwikkeling van kiembaangentherapie vereist diepgaande bezinning en eventuele toepassing zou aan strikte voorwaarden gebonden moeten zijn. Henk Jochemsen is emeritus-hoogleraar Lindeboomleerstoel (VUmc) en adviseur beleidsbeïnvloeding bij patiëntenvereniging NPV.